“9年了，到現(xiàn)在左手手心還是麻的，走一點(diǎn)點(diǎn)路就不行了，也不敢一個(gè)人走，最怕走著走著被人撞，起不來了。”我叫曉雨（化名），今年36歲，9年前確診多發(fā)性硬化這一罕見疾病。那年，我27歲，才剛生完孩子5個(gè)月，便踏上了這一生和疾病為伴的征途。上網(wǎng)一

“9年了，到現(xiàn)在左手手心還是麻的，走一點(diǎn)點(diǎn)路就不行了，也不敢一個(gè)人走，最怕走著走著被人撞，起不來了?！?/p>

我叫曉雨（化名），今年36歲，9年前確診多發(fā)性硬化這一罕見疾病。那年，我27歲，才剛生完孩子5個(gè)月，便踏上了這一生和疾病為伴的征途。

上網(wǎng)一查什么病就崩潰了回家要和老公離婚

多發(fā)性硬化，是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)病變，病因和發(fā)病機(jī)制至今未完全明確。目前中國(guó)患此病人數(shù)在3萬(wàn)左右，10萬(wàn)人當(dāng)中有2個(gè)。對(duì)患者來說，這種病最致命的是隨著腦部不同部位受損，逐漸出現(xiàn)肢體障礙，甚至癱瘓?jiān)诖?，最終喪失生活和工作能力。

我是浙江麗水人，老公來自陜西，結(jié)婚后我和老公定居在杭州。

2010年，小寶寶剛滿5個(gè)月，我便覺得自己的身體“有點(diǎn)不對(duì)勁了”。左手手心一直發(fā)麻，左腳走路一撇一撇。剛開始，我以為手心麻是因?yàn)榻o兒子喂奶，總是左手抱，左手被兒子壓著，但換了右手抱，左手還是麻。

漸漸地，情況越來越嚴(yán)重。有一次下半身肚臍以下全麻了，走路時(shí)腳就像踩在棉花上一樣，沒什么知覺，而且走得很不穩(wěn)，一定要有人扶著。

我心里有些發(fā)慌，于是去醫(yī)院檢查，查出來“多發(fā)性硬化”。這是什么毛?。课覐膩頉]有聽說過，拿著報(bào)告單問醫(yī)生，醫(yī)生卻說，你自己上網(wǎng)查查吧。

上網(wǎng)一查，我就崩潰了，網(wǎng)上說得了這種毛病，可能會(huì)眼瞎，可能會(huì)大小便失禁，我想，那我今后活著還有什么意義呢？

那天從醫(yī)院回到家，我面色沉重地和老公說：“我們馬上離婚吧”。老公一頭霧水，“你干嘛，什么意思？”

“我生了很嚴(yán)重的病，說不好哪天就瞎了，癱瘓了，我不想耽誤你?！崩瞎宦爣樍艘惶?，急了，天大的毛病，至于這樣！

在剛得知病情后的幾個(gè)月里，我完全自閉了，跟誰(shuí)都不說話，家人說話也不理，躲在家里哪也不去。我就是覺著生了這個(gè)病就算不會(huì)馬上死，我也見不得人了。

我無(wú)法接受生病的這一切懷疑是不是坐月子受的氣

全中國(guó)就三萬(wàn)人，為什么偏偏是我？我實(shí)在想不通為什么自己莫名其妙發(fā)病了。

自閉的那幾個(gè)月里，我反復(fù)在想，是不是坐月子受的氣。

我老家雖然在農(nóng)村，但爸爸媽媽是把我當(dāng)小公主養(yǎng)的，從來不讓我干活，有什么事都是我姐姐擔(dān)著。

生孩子那會(huì)，婆婆從陜西老家過來照顧我。婆婆的脾氣很直，講話又不怎么好聽，有時(shí)候沒那么客氣。

坐月子時(shí)，我們住在租的一室一廳房子里，婆婆經(jīng)常搞出動(dòng)靜，收拾屋子，整理塑料袋，空間小，有一點(diǎn)聲音都能聽到，這讓我很難睡著。好不容易有點(diǎn)睡意，睡著了，婆婆歇下來會(huì)拉我聊天，一聊起碼一小時(shí)，幾個(gè)小時(shí)講不完的陳年往事。我不好意思拒絕，婆婆總說是來照顧我的，我也不能明說得罪了婆婆呀。

有一天，我是真的感覺很累了，想休息休息，才鼓起勇氣跟婆婆說：“媽媽你講，我眼睛閉著聽?！?/p>

在這段尷尬的婆媳關(guān)系中，我只能整天生悶氣，甚至覺得自己馬上快得抑郁癥了，只有婆婆不在家才能打電話跟我媽媽抱怨抱怨。

除了睡不好休息不好，我在月子吃得也太沒營(yíng)養(yǎng)了。婆婆嘛整天就燒個(gè)面，她只會(huì)做面啊，做好放在那我實(shí)在吃不來，本來坐月子都是吃雞吃鴨那些東西的哦，他們北方人怎么說起來連個(gè)肉都沒有，就燒個(gè)面還涼拌的。

婆婆說北方那邊小米粥催奶，我只能硬著頭皮喝了一個(gè)月的小米粥。怎么能一個(gè)月30天就喝小米粥呢，哪里來的營(yíng)養(yǎng)??？南方人北方人體質(zhì)不一樣的。

出了月子，我因?yàn)樾那椴缓茫瑧岩勺约阂钟簦蜁簳r(shí)沒回去上班，沒想到到了第五個(gè)月生病了，生了一種再也不能正常上班的病。

盡管后來醫(yī)生告訴我，生小孩期間反而不容易發(fā)病，但我至今仍對(duì)坐月子時(shí)的事耿耿于懷。過了很長(zhǎng)時(shí)間，我才開始試著去接受生病的這一切。

兩年前一次復(fù)發(fā)后我?guī)缀醪荒茏呗妨?/strong>

我告訴老公自己得病的消息后，兩人都不甘心這樣的現(xiàn)實(shí)，老公立馬帶著我四處求醫(yī)，跑遍杭州的各大醫(yī)院，還去了上海，都是一樣的結(jié)果。塵埃落定，沒辦法，只能治療，干擾素隔天打一針，一年下來費(fèi)用要十幾萬(wàn)。申請(qǐng)了慈善援助后，費(fèi)用減少了，可惜過了兩年，這個(gè)藥不進(jìn)慈善了。我們婚前買了房，兩人還背著房貸，一年自費(fèi)十幾萬(wàn)用藥，是一筆巨大的開銷。

無(wú)奈，只能選擇另一種便宜的藥。但這個(gè)藥副作用很大，用藥的幾年時(shí)間里，我吃東西沒胃口，渾身怕冷，整天想睡覺，眼睛想睜睜不開，一點(diǎn)精神都沒有。

因?yàn)槿藳]有力氣，在家燒飯需要靠在灶臺(tái)上，鍋根本拎不起來，炒菜要公公幫忙倒進(jìn)去，炒完了再讓公公倒出來。

從2010年到2017年，7年時(shí)間里間歇性復(fù)發(fā)過一兩次，都還不是太嚴(yán)重。原以為這樣的生活能茍延殘喘，結(jié)果，2017年5月的一次復(fù)發(fā)，讓我徹底絕望。

原來我是左手左腳沒知覺，右手右腳是好的，我還可以騎電動(dòng)車，可是2017年5月份這次復(fù)發(fā)完全把我給打擊壞了，整個(gè)人都沒力了，右手右腳也失去了知覺。

這次發(fā)病，視力也受到影響，有一天明明是有大太陽(yáng)的晴天，我竟然跟家人說：“外面現(xiàn)在是陰天嗎，怎么房間這么黑??？”

那個(gè)時(shí)候我抑郁得非常厲害，右手右腳沒力，走路走不動(dòng)，電動(dòng)車沒法騎了，就想著那我以后怎么辦呢，我還能干嘛？我都不能出門了。眼睛也不好了，會(huì)不會(huì)真的要瞎？

緊急用藥后，癥狀壓下去了，眼睛能看清楚了，手和腳的后遺癥卻永遠(yuǎn)地留了下來。從那以后，我?guī)缀醪荒茏吡恕?/p>

有時(shí)候姐姐陪我上醫(yī)院復(fù)查，打車到醫(yī)院門口，從醫(yī)院門口到院內(nèi)診室兩三百米這點(diǎn)路，我都走得異常吃力，生怕被誰(shuí)撞一下，坐在地上起不來了。最后是姐姐小小的個(gè)子背著我走到檢查診室。如果日常要走得遠(yuǎn)點(diǎn)，只能用輪椅推。

原先兒子上興趣班我還能自己接送，2017年開始就是公公接送了。兒子學(xué)校里大大小小的親子活動(dòng)，我都去不了，都是爺爺奶奶陪的。

我的生活真是糟糕透了，一個(gè)人不能走路，不能出門，在家連洗澡都必須拿個(gè)板凳進(jìn)去，沖個(gè)澡幾分鐘功夫站都站不牢。

這樣的生活沒有一點(diǎn)希望。

最在意的，是兒子跟我不親

公公婆婆年紀(jì)大了，身上的病痛多了起來，全家只靠丈夫一年10來萬(wàn)的工資維持生計(jì)，捉襟見肘。尤其是這兩年兩個(gè)老人相繼骨折、出車禍，花了好幾萬(wàn)，對(duì)我們這個(gè)家庭來說，更是雪上加霜。

今年年初，老公為了能多賺點(diǎn)錢，主動(dòng)向公司申請(qǐng)調(diào)往其他城市，因?yàn)橐荒昕梢远鄠€(gè)一兩萬(wàn)塊補(bǔ)貼家用。

這幾年大大小小的住院，都是我姐姐陪著的，為了更好地照顧我，她辭了老家麗水的工作，在杭州住了下來。

我知道愛我的人都對(duì)我很好，但我心里還是有個(gè)解不開的結(jié)。唉，就是兒子……我生完孩子沒多久就生病了，兒子由公婆帶著到陜西老家去養(yǎng)了，1歲半時(shí)才帶回杭州。爺爺奶奶當(dāng)然很寵愛孫子。而我本來就自顧不暇，吃不消帶孩子，這些年孩子的事都是爺爺奶奶包辦的，這也導(dǎo)致了我跟兒子沒什么感情。

男孩子比較調(diào)皮，在家里還動(dòng)不動(dòng)打我，推我，有一次就把我給推倒了。他可能也在取笑我不會(huì)走吧。

多發(fā)性硬化好發(fā)于年輕女性

曉雨目前是浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任梁輝的病人，梁主任介紹，多發(fā)性硬化在我國(guó)比較少見，歐美國(guó)家的發(fā)病率10萬(wàn)人當(dāng)中有100個(gè)，而我國(guó)10萬(wàn)人當(dāng)中發(fā)病率僅個(gè)位數(shù)，因此國(guó)內(nèi)針對(duì)多發(fā)性硬化的新藥和有效藥物偏少。

多發(fā)性硬化，指的是多個(gè)神經(jīng)系統(tǒng)部位受損，形成疤痕，影響大腦、脊髓、視神經(jīng)等。此病好發(fā)于年輕的女性，且隨著一次又一次的復(fù)發(fā)、緩解，如果無(wú)法有效控制，最終病情會(huì)越來越重。

梁主任說，像曉雨這樣年紀(jì)輕輕得病的女孩子，著實(shí)讓人心疼。有一位20歲的女孩婷婷（化名）去年剛考上大學(xué)，還沒在大學(xué)課堂里上第一堂課，便在軍訓(xùn)時(shí)因出現(xiàn)面癱，查出了多發(fā)性硬化。幸好婷婷的病情相對(duì)較輕，日常生活沒有受到影響，只是在夜深人靜躺在床上時(shí)，她感到左手有點(diǎn)發(fā)麻。

“多發(fā)性硬化現(xiàn)在還無(wú)可根治的方法，因此預(yù)防復(fù)發(fā)是關(guān)鍵?！痹诩毙云谥饕谴髣┝考に乜寡字委煟瑖?guó)內(nèi)外研究均支持疾病修正治療(DMT)是一線口服治療藥物，目前國(guó)內(nèi)已有口服的制劑特立氟胺，能有效減少疾病復(fù)發(fā)，尤其是針對(duì)亞洲女性，不過價(jià)格較貴。梁主任說道，浙大一院臨床對(duì)部分患者采用定期使用利妥昔單，亦有減少?gòu)?fù)發(fā)的作用。

對(duì)比其他地區(qū)，歐美多發(fā)性硬化的DMT治療藥物超過16種，而我國(guó)治療率較低，藥物選擇少，31%患者由于藥費(fèi)太貴而選擇放棄治療。好消息是，治療多發(fā)性硬化的新藥上市審批正在加快，且去年多發(fā)性硬化已經(jīng)被收錄入《第一批罕見病目錄》，更多罕見病藥品將逐漸納入醫(yī)保。

( 作者:記者 張煜鋅 編輯:張煜鋅 朱慧 )