萬茹意告訴媽媽，「我走了之后，你們過幾年就會把我忘了，你們就過你們自己的生活，養(yǎng)只狗遛一遛。」20歲的萬茹意身患白血病，已經(jīng)第二次復(fù)發(fā)，她最后的希望是離開武漢，轉(zhuǎn)往外省的醫(yī)院。但武漢已經(jīng)封城，她們出不去?？谑?萬茹意母親采寫/武奮豐疫情阻擋

萬茹意告訴媽媽，「我走了之后，你們過幾年就會把我忘了，你們就過你們自己的生活，養(yǎng)只狗遛一遛。」

20 歲的萬茹意身患白血病，已經(jīng)第二次復(fù)發(fā)，她最后的希望是離開武漢，轉(zhuǎn)往外省的醫(yī)院。但武漢已經(jīng)封城，她們出不去。

口述/萬茹意母親

采寫/武奮豐

疫情阻擋了我們的腳步

我的女兒在武漢上大學，我們是湖北孝感人。今年 5 月 13 號女兒就 21 歲了。2019 年 5 月 28 號，女兒被確診為急性淋巴細胞白血病，B 類，高危人群。我們現(xiàn)在在武漢協(xié)和醫(yī)院的層流間病房，一天三百塊錢。因為白血病血相很低，容易感染，層流間能隔絕外界。血液科現(xiàn)在只出不進，這個病房里有三張床，兩個病人。這是女兒第四次入院，第二次復(fù)發(fā)。

初五時，孩子開始腿疼，醫(yī)院說初七才能做骨穿，初七做骨穿之后，醫(yī)生又說推遲上班了，14 號才能查結(jié)果。這個復(fù)查的結(jié)果，按理說三個工作日就能得到。醫(yī)院的解釋是因為疫情，大家都沒上班，醫(yī)生要么調(diào)到一線去了，要么沒上班，我們也不知道，教授是這么給的答復(fù)。每次問他結(jié)果，都說沒上班，等 2 月 14 號上班之后再說。前天，孩子的腿越來越疼，我們就找了院辦，院辦給教授打電話，教授就自己想辦法看了結(jié)果，今天上午告訴我，復(fù)發(fā)了。

復(fù)發(fā)之后, 孩子病情特別嚴重，只能躺在床上，我要給她喂飯，她一直在低燒，十幾天了，白血病的主要癥狀就是發(fā)熱。她的雙腿和胳膊基本上不能動，特別疼，翻身都很疼。基本上只能靠一種止痛針，打一針，她就不疼了，能睡著。止痛針一天打一針，現(xiàn)在打了兩天，每針可以維持十幾個小時。以前不打這個針的時候，腿放在那兒，都是疼的。但止痛針容易上癮。

今天上午醫(yī)生找我們談話，問我們采取什么方案，（其實）唯一的方案就是化療，沒有別的方案了。醫(yī)生跟我們說，因為孩子以前的靶點是 CD19，這些我以前也不懂，現(xiàn)在稍微懂了點。第一次復(fù)發(fā)后，做 Cart 治療的時候 CD19 作為一個靶點，輸入她的體內(nèi)，讓壞細胞轉(zhuǎn)陰。現(xiàn)在壞細胞都轉(zhuǎn)陰了，還是復(fù)發(fā)，也就是說她需要尋找新的靶點，新的靶點是 CD22，協(xié)和醫(yī)院做不了，所以第二次 Cart 治療無法實現(xiàn)——只能打化療。

現(xiàn)在協(xié)和醫(yī)院的能力已經(jīng)治不了我們孩子的這個病了?；熤荒芫徑狻ａt(yī)生跟我們說不要抱太大的希望，因為她前面已經(jīng)做過三次化療了，有耐藥性，所以這次化療希望很小。我們就想能不能到別的更好的醫(yī)院去進行治療，去河北燕達陸道培醫(yī)院，這個醫(yī)院在河北燕郊。他們說那是全國最好的血液病醫(yī)院，就治難治的、復(fù)發(fā)的白血病。我想只要有一線希望，我都想闖出去。

但是疫情阻擋了我們的腳步。我怎么出去？根本出不去，武漢市都出不去，再有，人家醫(yī)院怎么接收你？你來自湖北，疫情最重的城市，它不可能接收你，特別是來自湖北、武漢、協(xié)和醫(yī)院的病人。我想就算孩子有一線希望，我也要做百分之九十九的努力，她畢竟那么年輕，我不想讓她這么快就走了。我現(xiàn)在很絕望，精神崩潰，快瘋了的感覺。所以當媽媽真的很痛苦，要是沒做媽媽就沒這么痛苦了。我都不知道明天是什么，明天還能活下來嗎？我自己能活下來嗎？

我求助了武漢市的市長熱線，但解決不了，（電話那邊）說不可能出城。和河北燕達陸道培醫(yī)院聯(lián)系，那邊的醫(yī)生說自己也是老百姓，也幫不了我們。我實在是沒有辦法，我才在微博上（發(fā)求助），不停地刷微博，我希望有人來幫助我。

確診之后，我們一直在做骨髓移植的準備。做移植之前，女兒需要打三個化療。第三次化療如果一切正常，就可以做移植了。骨髓是她爸爸給她提供。爸爸已經(jīng)配型完了，他在積極地讓自己的細胞更加健康更加活躍，然后給她輸入進去，讓它能健康地在她身體里長大，讓她的免疫系統(tǒng)重建。我當時都去上課了，就是給家屬陪護的課，移植前的準備工作，包括送飯、注意事項，也（根據(jù)醫(yī)院給的清單）準備好了杯子、筷子、碗這些東西。

第三次化療是 9 月 24 號到 10 月 24 號，11 月 1 號進行復(fù)查，11 月 5 號醫(yī)生通知我們復(fù)發(fā)了。復(fù)發(fā)就是身體里的癌細胞又長起來了。腫瘤負荷很高，不能進移植倉，進了移植倉，才能做移植手術(shù)。

因為疫情，現(xiàn)在協(xié)和醫(yī)院的移植倉已經(jīng)關(guān)閉。

11 月 11 號，我們來協(xié)和住院，這是女兒第四次入院，到現(xiàn)在也沒出院。（這次）教授建議 Cart 治療，因為像女兒這種病情，再做化療，癌細胞有可能還是打不下去，因為她有耐藥性了。然后我們就做了 Cart，就是細胞免疫療法，Cart 治療的作用就是緩解，把癌細胞打到零之后立馬進移植倉，輸入新鮮的健康的細胞，比如說她爸爸的細胞，相當于重建身體。

11 月 30 號，女兒開始用 Cart 治療，我們抱了很大的希望。本來計劃這次 Cart 治療 89 天后，就可以做這個（移植）手術(shù)，但沒有堅持到，現(xiàn)在才兩個月，病又復(fù)發(fā)了。

這個疫情把她生的路都阻截了，就像我微博上說的，路已經(jīng)沒有了，全部斷了。

之前就在微博上發(fā)過求助，但是關(guān)注度不大，我今天說了「安樂死」，大家對這個特別敏感。其實她十一月份，比現(xiàn)在還難受的時候我就想寫，但是我不敢寫，那時候還有路可走，還沒有這個疫情，還可以出去治，但你現(xiàn)在到哪兒去呢？插翅難飛。如果路通著，對方的醫(yī)院接收，我還有點希望，至少我努力了?，F(xiàn)在努力都沒有用，往哪兒努力？使不上勁兒。

女兒和我說了安樂死

今天醫(yī)生找我談完話，我躲在樓梯口哭了一場，哭完之后洗把冷水臉再進病房，不能在女兒面前哭。

但是她很敏感，她能看出來，她知道自己身上的病。后來女兒和我說了安樂死。她哭著說的，眼淚止不住地往下流，我那會兒真的忍住了，沒有哭。但是后面她越說越激動的時候，我就沒有辦法控制自己了。怎么辦呢，我也想忍著不哭，想勸她，可是現(xiàn)在好像說什么也沒有力量。說什么呢？我都詞窮，不知道說什么。說「堅強」一點分量都沒有，之前鼓勵她的動力也沒有了。之前說要往好處想，要好好治療，爸爸媽媽一直陪著她，那么多愛她的人，親朋好友都在支持她。她姨奶奶、好多表舅、堂舅，很多人鼓勵她，愛她的人特別多。孩子就說，在這么多愛的包圍下，我一定能治好的，可是我們現(xiàn)在都走到這個絕路上來了。她說媽媽，我們能不能不治了，說我們遭罪，她也遭罪，說「我拖累了你們，你們也沒有自己的生活，天天在醫(yī)院里?！顾f她痛恨這個醫(yī)院。一個病床上，她呆了幾個月啊。她只能躺在病床上，血小板很低的時候就不能離開病床，離開之后容易引起出血，出血就會引起死亡。她說爸爸媽媽，你們沒有疼過，你們不知道那種疼痛讓人絕望。

孩子很早之前就提到安樂死了，她第一次復(fù)發(fā)就不想治了，當時是 11 月份。她不怕化療，嘔吐，潰瘍，拉肚子，掉頭發(fā)，她怕疼痛。腿疼的時候，那種疼痛是我們這種健康人體會不到的，就是那種你永遠都睡不著，疼得你撕心裂肺，臉部都疼得特別猙獰，生不如死，就是骨頭像蹦出來，要裂了的感覺。她就不想治了。我們就說，教授說了，你還有治愈的手段，有的病人連治愈的手段都沒有，所以我們就選擇了這個 Cart。當時她要自殺，也不想活，也不想治，我們就給她鼓勵，給她信心，好多病友也來勸她?？墒堑诙斡謴?fù)發(fā)了。她真的沒有想活的信念了。

（她疼的時候），我在旁邊，只能看著她特別痛苦，摸摸她的頭，摸摸她的手。平時她都不讓碰，因為這個病免疫力低，她得離我遠遠的，（但）這個時候你真的要去摸摸她。我就把手消了毒，去摸摸她，其實真想抱抱她啊，但是不能抱。我越摸她，她越說，媽媽，你別對我這么好。她還會說，媽媽，我走了之后，你們過幾年就會把我忘了，你們就過你們自己的生活，養(yǎng)只狗遛一遛。

孩子今天打了點化療，吐了。她看不到希望。她說治療就是治療，沒有希望，沒有意義。她說沒有美好的生活。我們倆中午都沒吃飯，心情都不好，孩子沒有胃口，但晚上五點半的時候我逼著她吃了一點，在床上給她喂了幾口。吃了米飯，還有白蘿卜胡蘿卜燉的菜，她只能吃爛糊一點的東西，因為化療已經(jīng)傷了她的脾胃，消化功能很不好，只能吃軟的，硬的都不能吃。（她吃的東西）煮得很爛，爛兮兮的，像我們這種健康人看了都覺得沒有食欲的那種菜。這種飯她已經(jīng)從五月份化療開始吃到現(xiàn)在。她說她都快治療一年了還是這樣。她說她的意志力是一點點被摧毀的。

女兒開始治療時可有信心了。她是一個性格外向，特別陽光的女孩兒，她也想活，她還計劃了自己美好的未來，唉，但身體開始疼痛的時候，這些念頭就沒有了。前不久，（這次）復(fù)發(fā)之前，她還很有信心，那時候她玩得很開心，心情特別好，還和朋友聊天。她像一個健康人一樣，頭發(fā)長起來了，眉毛長起來了，眼睫毛也長起來了。我的女兒長得很漂亮，眼睛最漂亮。她有一雙特別大的眼睛，很有靈性。我和她爸爸的眼睛其實都不好看，她吸取了我倆的優(yōu)點，她像她爸爸一樣，眼睛比較大，眼睫毛像我的，比較長。別人都說她是漂亮的女孩。最丑的時候是第三療的時候，頭發(fā)眉毛全掉了不說，整個人臉部都變形了，你認不出她來了?；丶艺甄R子，她哭了，她說我都被自己丑哭了，說我怎么像個外星人。我就告訴她，這些都是暫時，等你治好了，一切美好、漂亮都會回來的。

（那時）她還經(jīng)常和我說她的未來。她說她以后要讀研究生，將來還要出國去看看，還想做志愿者，她的理想可大了。她在學校很活躍，是輔導員的助理，同學們都很喜歡她。她熱愛生活，要到處去走走，到處旅游，開闊視野。她有時候還說她要去非洲做義工，我說你別去那兒，那兒病菌太多。唉，一切都因為這個病全部斷掉了。

當時要是冒一下險就好了

確診之后，我們?nèi)以谖錆h協(xié)和（附近）租了個房子，爺爺奶奶也來給她做飯，陪她做治療。我和丈夫在女兒確診之后，都沒再上班了，我們都在照顧她。從五月份到現(xiàn)在，我倆是沒有收入的。我一年的工資是五萬塊錢，爸爸的工資稍微高一點，七萬多。從最開始治療到現(xiàn)在，我們已經(jīng)花了五十多萬，快（把家里的錢）花完了。爺爺奶奶的退休工資幫我們貼補房租和伙食，一個月房租 1600，伙食估計 3000 多塊錢，一大家子需要吃飯，她需要營養(yǎng)。

當時大家都覺得能治好，把她照顧好，她一定會好的。她爺爺在陪她期間經(jīng)常流眼淚，有只眼睛也不行，在武漢協(xié)和做了手術(shù)，左眼完全看不見了。春節(jié)之前（我們）讓爺爺奶奶趕緊回孝感過年去了。這個出租屋又冷又小。他們年紀大了。我和她爸爸都在醫(yī)院，這個年也是在醫(yī)院過的。（其實）沒有什么過年。武漢超市什么都關(guān)門了，買東西都很費勁，物價都在上漲，我們這個病又要花錢，生活費無形之中提供了好多倍。每次去超市，一百多塊錢，就只買了幾樣蔬菜。

孩子的爸爸性格溫和，說話有條有理的，現(xiàn)在爸爸也崩潰了，束手無策。我和他認識快三十年了，今天，我第一次見他哭，哭得特別傷心。女兒說完安樂死之后，他要回出租屋給孩子做飯，孩子要吃自己做的飯，怕食堂的飯不衛(wèi)生。他說了幾句話就往前走了，我看到他摸著胸口錘了幾下，怕他出意外，我就跟了幾步。拐到樓梯口那塊兒，他蹲著哭起來。我安慰了他幾句，我怕他把身體搞壞了，將來孩子還得依靠他移植。

現(xiàn)在跟女兒在一起，基本上都是她在說話，我不知道說啥。這個疫情太大了，我說啥都是假的。我跟她說疫情結(jié)束后，但什么時候結(jié)束呢？我們?nèi)珖嗣穸疾恢?。平常我和她在病房里，我就給她講笑話，有時候念念文章，給她講講我小時候的故事，她喜歡聽這些。前幾天給她讀了《伊索寓言》，都是小孩看的，逗她開心開心。我心里好苦啊，可是強作歡笑，在她面前要笑啊，要笑。有時候她坐不起來，就讓我把她扶起來，她會嫌棄著說媽媽你的力氣太小了。我女兒 1 米 69，我 1 米 58，我比她矮很多，我又快五十歲了，我哪有這么大的力氣。

我自責、懊悔，當時就應(yīng)該選最好的血液病醫(yī)院治療，北京大學人民醫(yī)院，陸道培醫(yī)院當時都可以接收。我們本來就想去陸道培或者北京大學人民醫(yī)院做移植，想尋求更好的治療。她爸爸 1 月 9 號就去過聯(lián)系了，17 號才回來。對方醫(yī)院是可以接收的，那時候還沒有疫情。我現(xiàn)在好懊悔啊，那時候就把孩子帶去，就不會像現(xiàn)在搞得這么尷尬了。當時她打 Cart 之后幾乎所有的細胞都為零，血小板二十幾，白細胞只有 0.1，中性粒細胞也只有 0，出不去，免疫系統(tǒng)太差了，出去估計就是死。

當時要是冒一下險就好了——現(xiàn)在是這么后悔，其實當時也是出不去的，也是拿她的生命開玩笑。但是現(xiàn)在連冒險的機會也沒有了。我們現(xiàn)在能離開武漢，去陸道培醫(yī)院治療估計是最好的選擇了，沒有別的路了。孩子的病已經(jīng)拖不起了。止痛針可以打，但是怕腫瘤負荷越來越高，最后命都沒了。不是她想做安樂死，而是自己就已經(jīng)被白血病拖死了。

我現(xiàn)在不敢在女兒面前打電話，因為有時候我一說這個事兒就想哭?，F(xiàn)在越來越想哭。她這次復(fù)發(fā)之后，我把自己的微信名字改成了「愛哭佬」。女兒今天都嘲笑我，說媽媽你怎么叫「愛哭佬」呢？

我的黑眼圈特別重，從她生病到現(xiàn)在，基本上沒有睡過一個完整的覺?，F(xiàn)在每天睡兩三個小時就了不起了。兩三個小時也睡不實，心里總是有事兒。只要她疼，發(fā)出「哼哼」的呻吟聲，我立馬就醒了。這種聲音我睡著了都能聽得到，她掀個被子我也能聽到。我最近心里想的都是，她還有未來嗎？

萬茹意媽媽WX：Wu19711215

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責編：Neil

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