我被確診患癌癥至今十年。這十年是艱辛的十年，堅(jiān)持的十年，也是幸運(yùn)的十年。一、確診為癌癥2006年10月，單位組織一年一次的例行體檢，體檢胸片上發(fā)現(xiàn)左肺部有個(gè)小結(jié)節(jié)，為了進(jìn)一步確診，拍了CT，結(jié)果明確顯示左上肺有一結(jié)節(jié)影。當(dāng)時(shí)醫(yī)生懷疑是炎癥病

我被確診患癌癥至今十年。這十年是艱辛的十年，堅(jiān)持的十年，也是幸運(yùn)的十年。

一、確診為癌癥

2006年10月，單位組織一年一次的例行體檢，體檢胸片上發(fā)現(xiàn)左肺部有個(gè)小結(jié)節(jié)，為了進(jìn)一步確診，拍了CT，結(jié)果明確顯示左上肺有一結(jié)節(jié)影。當(dāng)時(shí)醫(yī)生懷疑是炎癥病灶。建議住院進(jìn)行抗炎治療?？寡字委煱朐潞?，又拍CT，CT顯示病灶消失（其實(shí)當(dāng)時(shí)是因CT切片中漏切、造成讀片未發(fā)現(xiàn)病灶，而誤認(rèn)為病灶消失）。

在出院時(shí)，醫(yī)生建議半月后隨訪。半月后又去醫(yī)院進(jìn)行了復(fù)查，復(fù)查結(jié)果病灶仍在，且CEA指標(biāo)有了明顯的增加。為了更進(jìn)一步確診病情，經(jīng)多方了解銜接，到上海仁濟(jì)醫(yī)院做了PETCT，結(jié)果被確診為肺部患有惡性腫瘤，必須立即手術(shù)。

永遠(yuǎn)難忘的2006年12月18日，我被推進(jìn)了手術(shù)室進(jìn)行了左上肺切除術(shù)，手術(shù)順利。經(jīng)病理切片，結(jié)果是：肺乳頭狀及粘液腺癌，伴淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，屬三B期，12月30日出院。這場(chǎng)突如其來的變故讓我和我的家人蒙了，惡夢(mèng)般的生活從此開始了。

二、第一階段治療

（2007年1月至2007年7月）

由于我腫瘤位置長在主氣管邊，手術(shù)無法將癌細(xì)胞完全清除，所以先縱隔放療。

2007年1月4日住院，開始進(jìn)行縱隔放療。過程是：6mvx照射縱隔DT58GY/29次，（每星期五次，休息二天。）至2月24日結(jié)束。放療期間基本沒有不適。各項(xiàng)指標(biāo)正常。

放療結(jié)束10天后，從2007年3月5日開始到7月31日（3月5日至3月31日、4月9日至4月30日、5月6日至6月30日、7月8日至7月31日），依次進(jìn)行了四個(gè)療程的化療?；熡盟帪椋喊?0mg+恩度+DDP40mg）。

化放療過程中除掛化療藥的一天不喝中藥外，每天喝中藥，每天都堅(jiān)持喝五紅水，白細(xì)胞一直能維持在正常范圍，胃口也還好，于2007年7月30日比較順利地結(jié)束了為時(shí)整整七個(gè)月的化放療，評(píng)估病情穩(wěn)定。

三、空窗過度（2007年7月至2010年7月）

化放療結(jié)束回到家后。每天都很規(guī)律地生活，早上和下午都有1小時(shí)在戶外活動(dòng)的時(shí)間，主要是散步，平時(shí)也能做些力所能及的家務(wù)。自我感覺身體各方面良好。除每天喝中藥外沒有用其它藥物，復(fù)查CEA正常，病情穩(wěn)定。

2008年3月開始發(fā)現(xiàn)CEA增漲了,但CT和B超沒有發(fā)現(xiàn)問題，醫(yī)生建議關(guān)注。之后每三個(gè)月的定期復(fù)查，CEA一直是在上升中。

2010年7月復(fù)查時(shí)，CEA上升的同時(shí)發(fā)現(xiàn)頸部雙側(cè)淋巴結(jié)腫大。便立即辦理住院取淋巴進(jìn)行活檢，結(jié)果是肺轉(zhuǎn)頸部淋巴，身體沒有感到有任何不適，從手術(shù)到確診有淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移有3年半的時(shí)間。

四、復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移（2010年7月至2013年10月）

2010年7月發(fā)現(xiàn)淋巴轉(zhuǎn)移后，醫(yī)生給出了頸部淋巴放、化療方案。于7月13日入院化療，四個(gè)療程化療歷時(shí)三個(gè)月至2010年10月結(jié)束，用藥方案為：健擇 +DDP。當(dāng)時(shí)除CEA是24ng/ml外，CA125、CA199等都正常。

這次化療沒有第一次那么順利，化療期間白細(xì)胞、血小板下降明顯，并有脫發(fā)，嘔吐嚴(yán)重，各種不適，回想讓人思之生畏。化療結(jié)果腫標(biāo)下降評(píng)估有效，但由于頸部淋巴結(jié)依舊存在，又于同年11月雙側(cè)頸部進(jìn)行了35次放療，放療期間皮膚被放射灼傷潰爛等。經(jīng)過治療。淋巴結(jié)有縮小，CEA也降至7ng/ml 。而這次半年的化放療，身體也一下子垮了下來。

三個(gè)月后的2011年2月復(fù)查時(shí)，CEA是10ng/ml ，指標(biāo)又在上升中，到7月查時(shí)，CEA已是27.3ng/ml。CT檢查：左側(cè)殘肺及右肺上葉有炎性改變,左側(cè)胸膜增厚,盆腔少量積液,頸部小淋巴結(jié)，體感上沒有什么變化。這時(shí)醫(yī)院還沒有基因檢測(cè)，病情又在一步步發(fā)展中。

總不能再化療啊，怎么辦？醫(yī)生建議盲吃易瑞沙，于是買了易，吃易二個(gè)月后復(fù)查CEA在繼續(xù)上漲。又改吃凱美瑞二個(gè)月，復(fù)查還是無效（吃易和凱期間付作用有甲溝炎，身上起皮診，停藥后自行消失）。這段時(shí)間也是很迷茫的時(shí)候，吃藥無效化放療我已經(jīng)很害怕，身體也已跟不上了。

這時(shí)我在練郭林功，打聽到有好多前輩通過郭林功的鍛煉而痊愈了，于是我把唯一的希望能寄托在郭林氣功上，認(rèn)為自己現(xiàn)在練的沒有系統(tǒng)學(xué)習(xí)不規(guī)范，打聽到去北京學(xué)習(xí)比較規(guī)范。于2012年4月去北京參加了為期20天的郭林功培訓(xùn)班，回來后開始每天認(rèn)真刻苦練郭林氣功。

2012年9月因身體極度不適，胸悶氣喘咳嗽，停止練功。再度入院，復(fù)查CEA已飆升至1000ng/ml以上，同時(shí)，出現(xiàn)胸水和心包積液。身體虛弱，這時(shí)又聽說生物治療沒有副作用可以殺死癌細(xì)胞。

2012年9月12日嘗試著做起了第一次生物治療。我的生物治療是抽自己100毫升動(dòng)脈血，經(jīng)過體外培養(yǎng)，一個(gè)星期后分6次回輸?shù)轿业捏w內(nèi)。輸完后自我沒有什么感覺，沒有不適和副反應(yīng)但也沒有改善咳嗽等癥狀。

2012年12月咳嗽、胸悶等迫使我再次住院。入院復(fù)查CEA大于1000ng/ml（1000ng/ml以上就沒有數(shù)據(jù)）。CT顯示:右肺轉(zhuǎn)移灶較前增多增大，左側(cè)鎖骨上區(qū)及縱隔淋巴結(jié)腫大，左側(cè)腋下、右側(cè)肺門、腹盆腔及腹膜后小淋巴結(jié)，心包及兩側(cè)胸腔積液較前增多，腹腔少量積液。B超顯示：心包積液心尖部前后徑約11mm、左室后壁后方前后徑約20mm。這次復(fù)查的結(jié)果是病情加劇，醫(yī)院剛引進(jìn)藥物敏感檢測(cè)，醫(yī)生建議我做，說可以對(duì)癥治療。藥物敏感測(cè)試結(jié)果有培美對(duì)我很敏感。醫(yī)生建議用培美單藥化療。

2013年1月14日予培美曲塞650mgdl化療，同時(shí)也檢測(cè)到ALK融合基因?yàn)殛栃?。因?dāng)時(shí)根本不懂，醫(yī)生說克唑替尼國內(nèi)還沒有上市，就是上市也價(jià)格昂貴，所以也沒深入了解。雖然培美副作用相對(duì)很小，由于病情的惡化身體也越來越弱，這時(shí)的我咳嗽氣急胸悶等癥狀已經(jīng)是十分嚴(yán)重狀態(tài)。一步一喘，舉步維艱。一個(gè)療程完后聽到天津有個(gè)病友介紹說天津有個(gè)祖?zhèn)髦兴幙拱┑南?，她本人也在服用感覺有效，（是我在北京練功的一個(gè)功友，所以我信了）我和先生就決定去試一試。停止了第二個(gè)療程化療。

2013年2月去天津配了中藥。從天津配回來的一副中藥有一百多種草藥組成，什么五毒都俱全，而且是內(nèi)服加外敷。那段時(shí)間是我最痛苦的時(shí)光，每天湯藥難喝，胃口也越來越差。外敷的藥要從頸部到胸部、背部，只要有病灶的地方都要敷，敷在那里的藥不時(shí)有藥汁滲出弄臟衣服，夏天似火爐圍身，冬天冰冷鉆心。身上整天敷著藥真是無法比擬的難受，而且每個(gè)月的中藥費(fèi)用在7千元左右。盡管這樣，身體還是每況愈下，胸悶氣喘加劇。喝中藥的同時(shí)于13年2月22日入院抽胸腔和心包積液，這次復(fù)查CEA3300ng/ml（這家醫(yī)院有正確的CEA數(shù)據(jù)），三天后于2月25日出院。

一個(gè)月后又有大量心包和胸腔積液，于2013年3月29日住院抽液，B超顯示：心包積液心尖部前后徑約30mm、雙側(cè)胸腔積液（左側(cè)上下103mm、后前58mm、右側(cè)上下91mm后前110mm），4月1日行右側(cè)胸腔穿刺置管引流術(shù)，4月3日行左側(cè)胸腔穿刺置管引流術(shù)，4月8日、4月15日分別予甘露聚糖肽左側(cè)胸腔注射，4月11日、4月22日分別予甘露聚糖肽、銅綠假單胞右側(cè)胸腔注射，4月25日DDP30mg左側(cè)胸腔化療；4月19日進(jìn)行心包穿刺置管引流術(shù)，并分別于4月24日、5月3日DDP20mg心包腔化療。5月10日、5月24日又分別用銅綠假單胞左側(cè)胸腔注射。其間掛白蛋白多瓶。5月27日出院。

進(jìn)入2013年9月，癥狀越發(fā)加重，胸悶氣喘咳嗽、沒有胃口、睡覺時(shí)每晚隔二三小時(shí)都要坐起來，也不能平躺。整天渾身都很不舒服，難受。到10月份已經(jīng)不能平躺睡覺，每隔一小時(shí)半小時(shí)就要坐起來。十月下旬，更是既不能躺下，連靠在沙發(fā)上也不行了，只能坐在沙發(fā)上過夜。這時(shí)服天津中藥有9個(gè)月了，這個(gè)祖?zhèn)髅胤娇磥硎菬o效了，我必需立即停止中藥的口服、外敷。

五、

山窮水復(fù)

（2013年10月）

這時(shí)的我很絕望，很恐懼，想想這次肯定是逃不過去了，死亡在一步步地向我靠近。但我心不甘啊。上有年邁的雙親，下還有未成家的孩子。我要活下去！

在求生欲望的支持下，通過自己的努力找到了與癌共舞的網(wǎng)站。尋找與我相同的病歷，知道了ALK陽性可以吃克唑替尼，也了解到了買不起正版，可以YL。同時(shí)也找到了這個(gè)渠道，與癌共舞網(wǎng)給我?guī)砹松南Ｍ?。在此真的非常感謝與癌共舞網(wǎng)、感謝幫助過、提供克唑替尼渠道的朋友們，真的非常感謝！

四、續(xù)命靶向（2013年10月至今）

2013年10月31日下午4時(shí)許，我吃到了第一顆克唑替尼。當(dāng)天就見效，當(dāng)晚就能平躺一會(huì)了，兩天后人感覺舒服多了，咳嗽也明顯少了?？梢陨洗菜粫?huì)覺了。也許是前段時(shí)間病情惡化難受難擋，吃克唑替尼的一個(gè)多月什么副作用都沒有，只是覺得人一天天舒服起來。

吃克唑替尼58天，人的狀況明顯好轉(zhuǎn)，但胸水、腹水依然大量。我決定住院抽水。減輕癥狀，于11月28日入院。檢查CEA大于1000ng/ml（1000以上就沒有數(shù)據(jù)）B超顯示：心包積液4mm、雙側(cè)胸腔積液（左側(cè)上下25mm、后前14mm、右側(cè)上下102mm后前127mm），11月29日行右側(cè)胸腔穿刺置管引流術(shù)，12月4日予銅綠假單胞右側(cè)胸腔注射，12月18日香茹多糖胸腔注射后拔管。此時(shí)右側(cè)胸腔伴分隔。腹腔積液（上下49mm，后前92mm，左上下39mm，后前30mm）。這次住院57天每天就是放水打藥掛白蛋白至12月27日出院。這是第三次抽胸腔積液。

吃克唑替尼三個(gè)半月因腹脹難受，又于14年2月18日住院。B超顯示：腹腔、心包、雙側(cè)胸腔積液，左側(cè)勁部淋巴可見；心包積液9mm、雙側(cè)胸腔積液（左側(cè)上下18mm、后前37mm、右側(cè)上下83mm后前73m），腹腔大量積液（上下77mm，后前99mm），3月17日行腹腔穿刺引流術(shù)。這次流出積液為乳糜性，醫(yī)生說這種積液臨床罕見，我所在醫(yī)院建院這么多年就遇到過五六例，且沒有辦法可治。這時(shí)我只好聽天由命了。置管36天后于4月22日撥掉置管期間每天有500mm-600mm流出，雖有營養(yǎng)支持，輸入白蛋白多瓶，但人消瘦異常。撥管后十多天腹腔又有大量積液。形似有數(shù)月身孕的人。

我吃克唑替尼的副作用是眼睛復(fù)視，嚴(yán)重便秘（我吃了番瀉葉泡茶），雙腳水腫（我吃利尿藥螺內(nèi)脂片和呋塞米片緩解癥狀），味覺發(fā)苦，但是克唑替尼大大地減輕了我的癌負(fù)荷，CEA從三千多降到了十幾，吃克唑替尼不能控制我的胸腹水和心包積液，吃克唑替尼期間還產(chǎn)生了腹腔的乳糜性積液，因吃克唑替尼時(shí)沒有做CT檢查所以無法了解肺部的改善情況。但吃克唑替尼前我已經(jīng)是寸步難行。吃克唑替尼后我能外出散步和買菜，能自理生活。吃克唑替尼一年差半個(gè)月時(shí)CEA持續(xù)有二次升高并有咳嗽的癥狀。

2014年10月14日由于CEA的升高，且縱隔淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移壓迫氣管又開始咳嗽，認(rèn)為克唑替尼已耐藥，就換吃了第一顆AP26113。在請(qǐng)教了群里的前輩們后，AP26113的用量為120。吃AP26113一周左右，肚子開始變小，醫(yī)生所說的臨床罕見的乳糜性腹水慢慢消失了，這對(duì)我來說真是無比興奮，幾個(gè)月的大肚子生活終于結(jié)束了，這是繼克唑替尼后又給我的一次大驚喜。

吃AP26113的同時(shí)吃輔酶Q10和護(hù)肝片，但我的心率還是在110左右，雙手指關(guān)節(jié)痛。吃AP26113一年后體感有咳嗽，復(fù)查CEA又上漲了，這時(shí)我加量到150，三天后咳嗽癥狀消失，半月后CEA下降。

150的量維持到16年6月30。又有咳嗽癥狀，復(fù)查CEA再上升了，請(qǐng)教前輩和老師后決定加量到180，半個(gè)月過去癥狀和CEA沒有改善，這時(shí)我有些迷茫，AP26113后的路很少，化療還是承受不起，問問老師說加量可能沒有意義了，再加上去副作用肯定也大，180的量已經(jīng)讓我的心率一直在110左右，但我還是不肯輕易放棄。

想到二年前的克唑替尼藥再吃幾個(gè)月還是有機(jī)會(huì)的，而我卻輕易地?fù)Q了。這次不能這么輕易換，我試著再往上加了10毫克，吃幾天后奇跡出現(xiàn)了，咳嗽的癥狀減輕并消失，復(fù)查CEA也有所下降了。190的量維持到今天又過去了4個(gè)月且體感也沒有什么變化。真是幸運(yùn)。

五、十年感悟

從確診的那一刻起，就注定了這條路的艱辛。首先發(fā)現(xiàn)癌癥我們必需要有足夠的堅(jiān)強(qiáng)去面對(duì)這突如其來的變故，當(dāng)我得知癌癥的那一刻我是崩潰了，最初幾年時(shí)間里一直在改變和接受這突如其來的變故，不時(shí)會(huì)想到為什么我病了，還能活幾天，常常會(huì)為自已得病而焦慮和恐懼，這方面我沒有做得很好，如果那時(shí)就樂觀面對(duì)每一天也許不會(huì)有以后的復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移。

要有足夠的信心去接受應(yīng)該接受的治療，積極治療而不去過度治療。我在這方面認(rèn)為是做對(duì)的，手術(shù)后醫(yī)生要求常規(guī)化療要6個(gè)療程，當(dāng)時(shí)四個(gè)療程下來覺得人已經(jīng)是最大限度了，就毅然停止了后面的二個(gè)療程化療，如果完成6個(gè)療程對(duì)身體的傷害肯定要大得多。

要有足夠的智慧去分清哪些是應(yīng)當(dāng)接受的，哪些是不應(yīng)當(dāng)接受的，我吃過中藥前后有四年多時(shí)間，吃過蟾衣，喝過什么離子水，練過郭林氣功有二年多時(shí)間。中藥也許是起到調(diào)理作用，郭林氣功沒能拉住我復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的步伐，只能算是一種有效的鍛煉方式，更不要輕信有什么中藥祖?zhèn)髅胤侥芸拱敢潞碗x子水根本是沒有用的東西。

要有足夠毅力學(xué)一點(diǎn)抗癌的知識(shí)，如果我早一點(diǎn)接觸與癌共舞的平臺(tái)，我就不會(huì)盲試易瑞沙后還去盲試凱美納。

更要有足夠的勇氣去尋找康復(fù)的大門，在醫(yī)院除了放化療而自己身體又不能承受放化療，沒有更好的辦法延續(xù)我生命時(shí)，在死亡向我一天天逼近的時(shí)候，我找到了與癌共舞的平臺(tái)，在與癌共舞的平臺(tái)里我找到了希望。

定期復(fù)查是每個(gè)腫瘤病人必需而且是很頻繁的，在這里我想說的是如果有腫標(biāo)很敏感可以跟蹤這個(gè)指標(biāo)一些時(shí)間，做好記錄。必要時(shí)不必每次都以CT去檢測(cè)病情和評(píng)判藥物有無效果，腫標(biāo)敏感可優(yōu)先于CT和B超發(fā)現(xiàn)病情變化，所以我每次檢查的腫標(biāo)數(shù)據(jù)都會(huì)記錄保留，吃靶向后的三年里我基本上是依照腫標(biāo)和體感來判斷療效。

最后我要感謝一直陪伴支持和我相濡以沫的親人們，感謝給我?guī)椭椭笇?dǎo)的老師和朋友們，感謝一路一起走過的戰(zhàn)友們，雖然有的已離我遠(yuǎn)去，但我會(huì)永遠(yuǎn)記得他們。

明天是美好的，同時(shí)對(duì)我們與癌共舞人的來說，由于腫瘤密碼還沒被解。道路還是坎坷的。所以，我們還要堅(jiān)持，還要抗?fàn)?。我們要?zhēng)取到腫瘤密碼被人類解開的那一天。讓我們一起期待吧，期待著美好的明天！

若惜寫于2016年12月抗癌十周年。

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