“我希望做手術(shù)，像健康人一樣，大大方方去找工作……”3月16日，貴州省黔西南州興義市的羅德勇接受華商報記者采訪時，半邊臉拖著神經(jīng)纖維血管瘤，20多年飽受病痛折磨的他，想過正常人的生活從來沒有現(xiàn)在這樣強(qiáng)烈?！安蛔鍪中g(shù)會影響到另外一邊臉，甚至?xí)?/p>

“我希望做手術(shù)，像健康人一樣，大大方方去找工作……”3月16日，貴州省黔西南州興義市的羅德勇接受華商報記者采訪時，半邊臉拖著神經(jīng)纖維血管瘤，20多年飽受病痛折磨的他，想過正常人的生活從來沒有現(xiàn)在這樣強(qiáng)烈。

“不做手術(shù)會影響到另外一邊臉，甚至?xí)猩ｋU?！薄拔覀兪怯H兄弟，我們是一家人！”羅德貴告訴華商報記者，作為大哥，他為這個家打拼多年，條件允許的情況下，他希望在年底為弟弟做摘除手術(shù)。

27歲羅德勇希望通過手術(shù)過正常人的生活

>>>纖維血管瘤不斷長大

左眼失明侵蝕耳朵鼻子難以呼吸

羅德勇的家在貴州黔西南州興義市冊亨縣，地處偏遠(yuǎn)山區(qū)。2016年，21歲的羅德勇確診患有面部巨大神經(jīng)纖維血管瘤，面對幾十萬的手術(shù)費(fèi)，家庭貧困的羅德勇只能在醫(yī)院輸了幾天液選擇回家保守治療。

“最近這幾年，我臉上的神經(jīng)纖維血管瘤已經(jīng)大到讓我失去了一只眼睛，侵蝕了我的一只耳朵，甚至鼻子呼吸都受到嚴(yán)重影響，我連吃飯和呼吸的嘴巴都怕很難保住?！?/p>

羅德勇說，神經(jīng)纖維血管瘤和他一起慢慢長大，他已經(jīng)苦不堪言。

3月15日，羅德勇的表哥向華商報記者證實(shí)，表弟深受病痛折磨。“他3歲時就長出來的，到現(xiàn)在已經(jīng)有20多年了。他現(xiàn)在吃飯都很困難，只能慢慢地吃，說話也不方便，舌頭轉(zhuǎn)不過來，因?yàn)樯窠?jīng)纖維血管瘤長得太大了，頭部一側(cè)變得很沉重，已經(jīng)壓迫到嘴巴，影響到吞食和說話，講不了太多話。”

“他八九歲時還能看見，現(xiàn)在過去十多年了，左眼已經(jīng)失明。”大哥羅德貴介紹，左邊臉部的神經(jīng)纖維血管瘤幾乎伴隨著弟弟長大，情況變得愈發(fā)危急。

>>>左邊臉越來越沉重

會影響右半邊臉甚至有生命危險

表哥羅先生介紹：“因?yàn)樗艘黄鹪陂L大，他左邊眼睛已經(jīng)被壓迫得失明了，他的左邊臉幾乎被覆蓋了，現(xiàn)在已經(jīng)影響到他的聽力，他的臉只有一半是好的，另半邊臉已經(jīng)壞掉了，左邊半邊臉越來越重，會影響到另外一邊，再不手術(shù)做掉的話，會影響到另外一邊臉，甚至?xí)猩ｋU。”

表哥羅先生表示，現(xiàn)在不能再拖，必須做手術(shù)，否則不僅影響到個人生活，也會有致命的危險。“如果不做手術(shù)，就會影響到他右邊的眼睛，現(xiàn)在有一邊已經(jīng)無法看東西。因?yàn)槔w維瘤增大，會影響到他的呼吸道，會壓住他的鼻子，如果不做手術(shù)，就會有生命危險，現(xiàn)在已經(jīng)嚴(yán)重影響到他的生活。”

“因?yàn)樗鼤介L越大，頭部沉重，他的頸椎都受不了，走路都困難，因?yàn)橛幸粋?cè)是看不到的，現(xiàn)在做手術(shù)就是想減輕他的負(fù)擔(dān)，要不做就會影響到另外半邊臉?！?/p>

表哥表示：“手術(shù)本身都有風(fēng)險，但醫(yī)生說有把握，因?yàn)?年前他們做過一例相同的手術(shù)，患者血管瘤沒有我弟弟這么大。我們當(dāng)?shù)赜袃蓚€類似的患者，但都沒有我弟弟長得那么大，不知道這和水土有沒有關(guān)系?！?/p>

>>>年后手術(shù)費(fèi)湊不上

分五六次手術(shù)根治費(fèi)用六七十萬

羅德貴告訴華商報記者，弟弟患的是先天性的神經(jīng)纖維血管瘤。“前些天我領(lǐng)他去醫(yī)院做了檢查，做了核磁共振、心電圖和抽血化驗(yàn)，花了3000多元，做手術(shù)前期和后期做準(zhǔn)備要幾十萬?！?/p>

醫(yī)院診斷顯示，羅德勇患面部巨大神經(jīng)纖維瘤，2月18日至19日，在醫(yī)院整形燒傷血管介入科住院治療。

羅德貴說：“以前一直沒有條件，20多年前醫(yī)療水平各方面都不如現(xiàn)在，現(xiàn)在有了條件，我一直在想辦法給弟弟做手術(shù)拿掉，我計(jì)劃在年底帶他去做第一次手術(shù)。”

表哥證實(shí)，過了大年，大哥帶表弟去興義市人民醫(yī)院檢查?！叭绻鍪中g(shù)，就在我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做，醫(yī)生說可以抽調(diào)醫(yī)生，就在我們當(dāng)?shù)刈?，不用再去上海了，去上海做手術(shù)費(fèi)用更高。”

表哥表示，需要分五六次做手術(shù)，手術(shù)根治完總費(fèi)用需要六七十萬。“但是會有一定的補(bǔ)貼，他有醫(yī)保，基本上可以報銷一半的費(fèi)用，做第一次手術(shù)需要自己負(fù)擔(dān)30多萬，而且還要準(zhǔn)備手術(shù)用血，因?yàn)橛醚坑悬c(diǎn)高，現(xiàn)在我表弟個人已經(jīng)籌措差不多4萬多塊錢?！?/p>

表哥證實(shí)，現(xiàn)在缺的是手術(shù)費(fèi)。“本來2月份到醫(yī)院檢查時，醫(yī)生就說先把手術(shù)做了，都要準(zhǔn)備做手術(shù)了，但他的手術(shù)費(fèi)湊不上，所以才沒做成，才又讓回家了?，F(xiàn)在爭取籌措到手術(shù)費(fèi)，年底做手術(shù)，這個病拖不起。”

>>>患病或是家族遺傳

很少出門受不了別人異樣的目光

“我希望做手術(shù)，像健康人一樣，大大方方去找工作……”羅德勇告訴華商報記者，他也渴望過正常人的生活，如果能手術(shù)摘除，他也可以外出打工，也可以考慮結(jié)婚成家。

因?yàn)樵谀槻块L了這個東西，平時羅德勇極少出門，基本上都待在家里，他受不了別人異樣的目光。

表哥說：“因?yàn)橐怀鲩T，別人一直盯著看他，他也會不適應(yīng)，所以很少出門。”

在表哥看來，表弟找對象成家太困難了，“現(xiàn)在就想著能順利手術(shù)，先不想成家這個事。第一次手術(shù)后過兩三年再繼續(xù)做手術(shù)，做到他40歲左右可能才會根治，他那個東西就不會再長了，醫(yī)生說通過手術(shù)治療是可以治愈的?！?/p>

分析病因，表哥說羅德勇是家族遺傳?！八麐寢屢灿羞@個，是長在嘴巴上，但他媽媽的不會長大，他的兩個哥哥都是好好的，沒有長?！睂Υ?，羅德勇說：“我媽媽不用做手術(shù)的。”

>>>治好病是全家希望

“不想放棄生命還想繼續(xù)活下去”

羅德勇接受華商報記者采訪時，電話里不時傳來小孩咿咿呀呀的聲音，是他的小侄子在旁邊圍著叫。

2009年，羅德勇的父親因肝硬化去世，把兄弟三個丟給妻子。羅德勇是最小的，他的二哥結(jié)婚了，二哥和二嫂外出打工，將1歲多的侄子托付給58歲的母親照看。

“現(xiàn)在第一次手術(shù)缺30多萬。”羅德勇深知母親養(yǎng)活他們兄弟幾個的不易。

“她是平凡而偉大的家庭婦女，含辛茹苦把我們兄弟拉扯大，現(xiàn)在我面臨手術(shù)，后期還需要大筆的費(fèi)用，家里貧困，實(shí)在無法拿出高昂的治療費(fèi)用！我今年才27歲，不想放棄，我還想繼續(xù)活下去?！?/p>

羅德勇和母親雖然能開口說話，但是母子倆都不會說普通話，吐字發(fā)音并不清楚。

“我知道大哥的壓力，我知道他為什么還沒成家?！绷_德勇表示，如果弟弟救治不好，大哥就不會有成家的打算，他治好病就是全家人的希望，他希望自己也能分擔(dān)家里的負(fù)擔(dān)。

>>>不想成為家里累贅

自己在網(wǎng)上賣貨掙了1萬多元

幾日來，華商報記者試圖多次聯(lián)系當(dāng)?shù)卮逦刹课垂?。大哥羅德貴告訴華商報記者，“當(dāng)?shù)卣郧敖o了兩年的低保待遇，主要是針對家庭戶主，但父親去世后就取消掉了。現(xiàn)在針對我弟弟個人，他是有低保的，但也沒多少，他在我們當(dāng)?shù)匾粋€月也就能享受100多塊錢的低保?！?/p>

表哥向華商報記者證實(shí)，羅德勇并不想成為家里的累贅，現(xiàn)在自己在抖音上賣貨。羅德勇第一次大開眼界，才知道還能在網(wǎng)上賣貨。華商報記者看到，羅德勇以“貴州山山”為網(wǎng)名，他的粉絲有17.2萬，獲贊111.2萬。

“他掙了1萬多塊錢，在抖音上賣小商品，東西都是抖音商家提供的，有吃的，有用的，以前他都是在家里跟媽媽一起做農(nóng)活?！?/p>

羅德貴表示，如果能籌措到手術(shù)費(fèi)，會盡快讓弟弟做手術(shù)，“他想過回正常人的日子，但面對幾十萬的手術(shù)費(fèi)用，我們實(shí)在無能為力。”

羅德貴承認(rèn)，弟弟想成家，“他是1995年出生，今年27歲，手術(shù)成功摘除的話，他就可以像正常人一樣生活。”

>>>父親走了長兄為父

33歲大哥負(fù)債30萬還沒成家

日前，羅德貴接受華商報記者采訪時，正在海南打工。

“我才從家里出來一個星期，我出來要掙錢，我負(fù)債幾十萬要還的，每個月得打工，不掙錢不行啊，我在建筑公司上班，在工地上干苦力，一個月有五六千的收入，如果下雨不出工也干不了，就沒有這些收入?！?/p>

羅德貴今年已經(jīng)33歲，還沒有成家?！拔腋赣H去世比較早，我又給家里蓋了房子，我自己負(fù)債很多，一方面是為了還債，一方面是打工，為我弟弟籌措手術(shù)費(fèi)。”

“我父親在世沒有留下什么，只是留下一屁股債。”羅德貴說，長兄為父，他現(xiàn)在是家里的頂梁柱?！凹依锎笫滦∈禄旧隙际强课?，我得承擔(dān)這一切。”

“我二弟已經(jīng)成家了，他有自己的家，有自己的日子，有了孩子，他也幫不了什么?！绷_德貴感覺壓力大，主要是他肩負(fù)的責(zé)任和各方面的壓力。

“二弟和弟媳今年去浙江溫州打工，他的孩子太小，剛會走路，放在家里是我媽媽幫忙給他們帶著，他們在外一個月打工也沒掙多少錢。”

羅德貴解釋弟弟講話吐字不清的原因，“他受纖維瘤的壓迫，小的時候我?guī)蠈W(xué)，他學(xué)不進(jìn)去，老是逃學(xué)，總受人欺負(fù)，小學(xué)只上了一年就再沒去過學(xué)校?！?/p>

“如果做手術(shù)，我肯定要請假回去陪護(hù)照顧，我們弟兄幾個商量，只能先出來打工掙錢，也沒辦法?！?/p>

現(xiàn)在在老家，母親和弟弟相依為命，羅德貴作為大哥感覺重任在身?！八舱f過想過正常人的生活，其實(shí)，這么多年，我一直在為這個家打拼……”羅德貴說這也是他的夙愿，條件允許的情況下讓弟弟通過手術(shù)回歸正常生活，但他也有顧慮。

“因?yàn)槭中g(shù)牽扯很大，要考慮到弟弟的生命安全，如果手術(shù)風(fēng)險太大，就不敢去做。他想出門打工做事，但誰也不敢雇他，他畢竟是殘疾人，別人可能會有顧慮，會認(rèn)為他是負(fù)擔(dān)，但我自己從來不這樣看弟弟，我們是親兄弟，我們是一家人?！?/p>

對于羅德貴背負(fù)外債的說法，華商報記者從羅德勇的表哥處得到印證。

表哥表示，為了給羅德勇治病，兩個哥哥不得不早早輟學(xué)打工掙錢。

“他媽媽沒工作，都是在家忙農(nóng)活。他二哥因?yàn)橛辛撕⒆右B(yǎng)，也有自己的負(fù)擔(dān)，所以也幫不上太多的忙。家里蓋房子全靠大哥一個人，老屋下雨就漏雨，大哥因?yàn)榻o家里蓋房，欠了不少外債……”

大哥在兄弟三人中學(xué)歷最高?！按蟾缱x到了初中畢業(yè)，二哥也只是讀到四五年級就輟學(xué)了，他不識字，他讀一年級時，因?yàn)檫@個病就沒有繼續(xù)再讀書。”

“就是現(xiàn)在籌措到手術(shù)費(fèi)用，還要等大哥回家，因?yàn)檫@個手術(shù)需要護(hù)理，得有人陪護(hù)大約一兩個月?！北砀缱C實(shí)，羅德勇患罕見的神經(jīng)纖維血管瘤，平日里聯(lián)系醫(yī)院，找醫(yī)生，求醫(yī)問藥，都是靠大哥，也正是這個原因，大哥也一直沒能成家。

采訪的最后，因?yàn)槭艿缴窠?jīng)纖維血管瘤的常年壓迫，羅德勇說話口齒不清，但向華商報記者致謝——“謝謝你的關(guān)心！”表述得很清晰。

3月19日，華商報記者看到，羅德勇在水滴籌中求助善款，他急需籌款30萬，目前已經(jīng)籌到6930元。

華商報記者 李華 編輯 張紅

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