由社會愛心人士自發(fā)成立的公益項目“新夢想·美好明天”向武漢兒童醫(yī)院定向捐贈了價值50萬元的便攜式自動腹膜透析機，免費提供給貧困家庭的尿毒癥孩子使用。他們可以在家里自行做透析,通過遠(yuǎn)程功能，醫(yī)生還能對其實時監(jiān)護(hù)。武漢兒童醫(yī)院腎病專家王筱雯表示

由社會愛心人士自發(fā)成立的公益項目“新夢想·美好明天”向武漢兒童醫(yī)院定向捐贈了價值50萬元的便攜式自動腹膜透析機，免費提供給貧困家庭的尿毒癥孩子使用。他們可以在家里自行做透析,通過遠(yuǎn)程功能，醫(yī)生還能對其實時監(jiān)護(hù)。武漢兒童醫(yī)院腎病專家王筱雯表示，患尿毒癥需要進(jìn)行腹膜透析的貧困家庭患兒可以到武漢兒童醫(yī)院腎病內(nèi)科申請救助。

武漢兒童醫(yī)院腎病內(nèi)科主任王筱雯查看患兒腹透情況。攝影張祖國

父女相繼查出患尿毒癥

黃岡女孩琪琪（化名）今年10歲，自小就總是一副“面黃肌瘦”的樣子，以為孩子只是營養(yǎng)不良，家人沒太在意，也沒有帶她做進(jìn)一步檢查。直到上個月，琪琪身體出現(xiàn)水腫，眼睛周圍尤其明顯，家人這才帶著她到武漢兒童醫(yī)院檢查。一查肌酐值，琪琪是正常孩子的十倍，腎功能幾乎消失，最終被診斷為終末期腎衰竭，即俗稱的尿毒癥。

武漢兒童醫(yī)院腎病內(nèi)科主任王筱雯惋惜地說，如果能早一些發(fā)現(xiàn)腎臟問題開始治療，有可能讓腎功能有恢復(fù)的機會。而如今，琪琪到了尿毒癥階段，想要恢復(fù)，最終方案只能是換腎。

換腎，這對于琪琪一家而言“根本不敢想”。因為，琪琪的爸爸也同樣身患尿毒癥，一直以來，靠長期吃藥、透析維持生命，沒有勞動能力，家庭十分困難。如今，為了給琪琪治病，家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)變得更重了。家庭連遭厄運，“真的不知道該怎么辦。”說起琪琪的情況，一家人滿臉愁容。

免費腹透機助女孩獲生機

在武漢兒童醫(yī)院腎病內(nèi)科，有一群來自湖北省內(nèi)外的孩子，他們和琪琪的情況一樣，由于慢性腎衰竭，必須依靠每周2-3次的腹膜透析或血液透析治療維持生命。他們多數(shù)患有遺傳性或先天性疾病，病情較重，最小的不足1歲，最大的也不過15歲。

王筱雯主任介紹，兒童慢性腎臟疾病(CKD)是兒童健康的沉默殺手，一旦進(jìn)入終末期腎病，腎移植是最理想的治療狀態(tài)，但等待腎源的時間較長，透析治療便是讓孩子們在等待移植過程中維持生命的最佳方式。而應(yīng)用自動腹膜透析機進(jìn)行腹透治療是國際指南推薦的兒童尿毒癥透析首選治療模式。

一臺動輒上十萬的自動腹膜透析機，讓有些家庭根本無力負(fù)擔(dān)。為了減輕貧困家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，讓更多尿毒癥患兒有機會通過透析獲得新生，近日，公益項目“新夢想·美好明天”向武漢兒童醫(yī)院定向捐贈了價值50萬的便攜式自動腹膜透析機，免費提供給貧困家庭的尿毒癥孩子使用。以提高孩子們的生活質(zhì)量，方便孩子們兼顧學(xué)習(xí)和治療，給尿毒癥孩子和家庭帶去更多的希望。琪琪成為被救助的對象之一。

如今，經(jīng)過治療，琪琪水腫癥狀得到了緩解?！坝辛诉@臺自動腹膜透析機，孩子終于有希望活下去了?！辩麋骷胰烁屑さ卣f。

遠(yuǎn)程監(jiān)測，“智慧”腹透

王筱雯主任介紹，自動腹膜透析是通過機器輔助完成透析的一種先進(jìn)腎臟替代治療手段，自動腹透機比筆記本電腦稍大，操作簡便，稍加培訓(xùn)家長即可操作，患兒可以白天上學(xué)，晚上在家透析，完全不影響正常學(xué)習(xí)和生活。

“以前，雖然有些患兒用上了自動腹膜透析機，但因為在家透析，自我管理做的不好，有的沒有按照既定的方案透析，有的沒有定期到醫(yī)院隨訪復(fù)查，醫(yī)生無法依據(jù)患兒腹膜功能、殘腎功能、超濾量、尿量、體重等參數(shù)及時進(jìn)行處方修訂，可能會導(dǎo)致病情加重再次住院?！蓖躞泠┲魅芜z憾地表示。

她介紹，捐贈的這批腹透機可以避免這種情況發(fā)生。因為具備遠(yuǎn)程監(jiān)控的功能,通過網(wǎng)絡(luò)，腹透機可將患兒的腹透數(shù)據(jù)遠(yuǎn)程傳輸?shù)结t(yī)生的電腦端，醫(yī)護(hù)人員便可實時了解居家透析尿毒癥患兒的治療情況，并予以及時有效地主動干預(yù)與指導(dǎo)，幫助改善腹膜透析質(zhì)量和預(yù)后，還可以督促患者定期復(fù)查，充分保障了透析治療的效果。

尿檢可及時發(fā)現(xiàn)腎病

“像琪琪這樣，因顏面部水腫就診的孩子，說明腎臟已經(jīng)出現(xiàn)了明顯的損傷?！蓖躞泠┲魅伪硎?，晨起顏面部，特別是眼瞼部位水腫，是腎病的典型臨床表現(xiàn)。但因為腎臟的代償功能特別強，出現(xiàn)問題不易表現(xiàn)出癥狀，特別是慢性腎臟疾病，可能僅僅表現(xiàn)為面色不好、生長發(fā)育遲緩、夜尿增多等，患者沒有察覺，但病情卻在體內(nèi)不斷進(jìn)展，“等到出現(xiàn)水腫、不能排尿、心衰等癥狀就醫(yī)時，往往已經(jīng)造成無法扭轉(zhuǎn)的腎功能損害?！?/p>

王筱雯主任介紹，臨床越來越多地發(fā)現(xiàn)，相當(dāng)多的腎病患者都有家族史，多囊腎、遺傳性腎炎、先天性腎病綜合征等腎病是有明顯的家族遺傳性，由于這類疾病很多會發(fā)展至尿毒癥，如果兒童患有腎病而沒有及時發(fā)現(xiàn)，或者發(fā)現(xiàn)后飲食、治療控制得都不好，將加速發(fā)展成為尿毒癥，而如果治療控制得當(dāng)，將大大延緩發(fā)展成為尿毒癥的速度，減少孩子和家庭的痛苦。

“定期尿常規(guī)檢查是早期發(fā)現(xiàn)腎病的有效方法?！蓖躞泠┲魅握f。但一直以來，被腎病專家認(rèn)為最有效的腎病“報警器”——尿常規(guī)檢查，在孩子身上一直被忽視。

王筱雯主任提醒，如果家族中有腎病患者，孩子出生后最好進(jìn)行一次尿常規(guī)檢測，之后每三個月或半年進(jìn)行一次檢測。對于一般兒童，也建議家長將尿常規(guī)納入孩子定期保健檢查項目，有病早發(fā)現(xiàn)，以免孩子錯過最佳治療時機。

【鏈接】四個方法可家中早期識別兒童腎病

一、水腫識別：腎臟病水腫的特點是晨起眼瞼或顏面水腫，嚴(yán)重時進(jìn)展成四肢水腫、腹部膨隆及全身水腫。

二、察“顏”觀色：正常的尿液為黃色、清亮液體，如果孩子的尿液出現(xiàn)淡紅色、茶色、醬油色等顏色異常，或者出現(xiàn)泡沫尿，應(yīng)及早就醫(yī)檢查。

三、尿量增減：無論尿量增多還是減少，都可能是腎臟病的表現(xiàn)，特別是夜間多尿往往是慢性腎臟病的信號。

四、標(biāo)本定性：家長在給孩子留尿標(biāo)本時，以清晨第一次尿最為理想。因晨尿較濃縮，有形成分相對多、完整，無飲食因素干擾。