“343分，已經(jīng)超出預(yù)期了！”6月24日下午1點(diǎn)，2024年重慶高考放榜出分。在綦江區(qū)文龍街道某小區(qū)的一棟居民樓里，羅睿燊和媽媽周朝喜坐在電腦前，既緊張又激動(dòng)，在查詢網(wǎng)站上依次輸入姓名、考號(hào)，當(dāng)“總分343分”的字樣映入眼簾時(shí)，母子倆幾乎同時(shí)喊了出來。

“非常滿意?！绷_睿燊有些小開心，“語文84分，刷新了我的最好成績(jī)。英語也考得很不錯(cuò)，拿下114分?！?/p>

男孩抱病堅(jiān)持高考成績(jī)超過預(yù)期

高考總分343分，或許對(duì)許多考生來說并非值得一提的好成績(jī)，但對(duì)于19歲的羅睿燊而言，能夠堅(jiān)持完成高考，拼下這樣的成績(jī)，已經(jīng)是一個(gè)奇跡。

創(chuàng)造這個(gè)“奇跡”的羅睿燊，從小就患上了兩個(gè)連名字都鮮見的疾病：苯丙酮尿癥（PKU）和進(jìn)行性肌肉萎縮癥（DMD）。4歲時(shí)父母離異，羅睿燊跟著母親生活；11歲就與輪椅為伴……

這兩種罕見疾病嚴(yán)重危及小羅的生存與生活狀態(tài)，他的身體喪失了一切行動(dòng)能力，大腦思維也遠(yuǎn)比不上同齡人。和同齡人一起學(xué)習(xí)、考試直至高考，對(duì)于他來說，就是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。

鑒于兒子的身體狀況，周朝喜對(duì)成績(jī)并無太高要求。兒子這些年能堅(jiān)持上學(xué)、考上高中并參加高考，已經(jīng)很不容易了。對(duì)于高考本身，母子倆有一個(gè)共識(shí)：就當(dāng)一次普通考試，給高中生活畫上句號(hào)。臨進(jìn)考場(chǎng)時(shí)，周朝喜為兒子減壓，“我一直說他是一個(gè)快樂的‘學(xué)渣寶寶’，進(jìn)考場(chǎng)前我給他說‘你好好去考試，考完咱們就算成功了’?！?/p>

“考完后，兒子開心地告訴我，試卷和草稿紙聞起來有淡淡的青草味?！眱鹤拥臓顟B(tài)很輕松，周朝喜緊繃著的弦也放松了。

成績(jī)揭曉，羅睿燊拿到了343分，相比平時(shí)一般只能得200來分，這次高考實(shí)屬超常發(fā)揮。對(duì)于兒子的表現(xiàn)，周朝喜表示“非常滿意，也很自豪”。

獲悉羅睿燊的情況后，重慶本地一所高校表示，無論他考到怎樣的分?jǐn)?shù)，愿意通過特招的方式錄取他。羅睿燊很憧憬兩個(gè)多月后的大學(xué)生活?！跋胱x文學(xué)類專業(yè)，每天泡在圖書館里看書?！毙×_說，雖然疾病困住了身體，但書籍可以讓自己海闊天空。同時(shí)他也期待自己變得更獨(dú)立，“媽媽照顧了我19年，她的身體也不好，我想自己養(yǎng)活自己，然后照顧她?！毙×_動(dòng)情地對(duì)媽媽說。

從小患罕見病醫(yī)生曾預(yù)言他“活不過18歲”

母子倆臉上的笑容，是19年來抵抗一切厄運(yùn)的最有力“武器”。

2005年3月9日，羅睿燊來到這個(gè)世界。初為人母的周朝喜格外喜悅，但好心情僅僅維持了15天。醫(yī)院診斷，羅睿燊患有一種氨基酸代謝病，這種病十分罕見，直到2018年5月，國(guó)家衛(wèi)生健康委等5部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》中，才出現(xiàn)這一疾病的名稱——苯丙酮尿癥。

要治療這個(gè)病，主要依靠食療。除了蔬菜、水果，其他五谷雜糧和魚肉蛋奶都不能沾，主食大米必須是特制的?！疤刂拼竺踪F得多，當(dāng)時(shí)我每個(gè)月工資只有五六百元，娃娃一個(gè)月就要吃掉我大半年工資?！敝艹舱f，只要兒子堅(jiān)持飲食治療，就可以和健康人一樣生活，再辛苦都不是難事。

然而禍不單行。隨著孩子一天天成長(zhǎng)，周朝喜又發(fā)現(xiàn)了異樣，“19個(gè)月才學(xué)會(huì)走路，跑不動(dòng)、跳不動(dòng)、摔倒后爬不起來……”經(jīng)綦江區(qū)人民醫(yī)院檢查，羅睿燊可能患有進(jìn)行性肌肉萎縮癥（DMD），估計(jì)到十一二歲時(shí)就無法行走，未來很可能活不過18歲?！拔矣浀梅浅Ｇ宄翘煺檬?010年9月10日，教師節(jié)?！敝艹不貞?，一個(gè)多月后，新橋醫(yī)院的基因檢測(cè)報(bào)告徹底澆滅了周朝喜最后一絲僥幸?！翱吹浇Y(jié)果的那一刻，我的心都涼了，眼淚不受控制地往下流?！边@也意味著，兒子要成為軍人、教師、科學(xué)家的夢(mèng)想，全都化為了泡影。

母子攜手“升級(jí)打怪”活出生命的奇跡

看著幼小的兒子，周朝喜常常以淚洗面。慢慢長(zhǎng)大的羅睿燊也察覺到媽媽的情緒變化，他想著各種法子逗媽媽開心，不愿出門和小伙伴們玩耍，曾經(jīng)喜歡的玩具也被棄置一邊。

周朝喜注意到了兒子情緒的變化，她提醒自己不能再消沉下去。

“生命的長(zhǎng)度我們沒有辦法去把握，我們能做的就是珍惜現(xiàn)在的每一分每一秒，不管他能活十八年還是二十年，都要讓他活得更精彩。”周朝喜決定不拋棄、不放棄，要陪兒子走好未來的路。

精心準(zhǔn)備一日三餐；每天起床前、睡覺前，為兒子進(jìn)行肢體拉伸；課余時(shí)間做肢體訓(xùn)練、呼吸訓(xùn)練……一年365天從不間斷。為了全力照顧好兒子，周朝喜放棄了自己鐘愛的小學(xué)教師職業(yè)，在兒子就讀的學(xué)校里做后勤工作。

在媽媽悉心照顧下，羅睿燊慢慢長(zhǎng)大成人。今年3月9日，他度過19歲生日，打破了醫(yī)生“可能活不過18歲”的預(yù)言。生日這天，周朝喜給兒子寫了一封3000多字的長(zhǎng)信，鼓勵(lì)他“繼續(xù)把命運(yùn)的嘲弄遠(yuǎn)遠(yuǎn)地甩開，繼續(xù)乘著風(fēng)浪勇往直前”！

厄運(yùn)阻擋不了母子倆勇往直前的腳步。這些年來，他們利用寒暑假期去往國(guó)內(nèi)多個(gè)城市旅行，一起去過沙漠，到過海邊，爬過高山，看過雪景。截至目前，母子倆已到過上百座城市，行程累計(jì)數(shù)十萬公里。

“很多朋友都說，我是被孩子拖累了。但我覺得是孩子陪伴了我，他讓我知道了什么是真正的愛和被愛，讓我明白什么是真正的幸福和快樂，我很感謝他來到我的生命里，感謝他選我做他的媽媽?！敝艹舱f。

就在2023年，小羅18歲生日的當(dāng)天，他還申請(qǐng)注冊(cè)成為一名人體器官捐獻(xiàn)志愿者?！拔乙簧茏龅氖虑榭赡懿粫?huì)太多，去世后捐獻(xiàn)器官，就可以把生命的價(jià)值留在世界上。”羅睿燊認(rèn)為，死亡不是終點(diǎn)，遺忘才是。

“倘若有一天，我們不得不向這個(gè)世界告別，希望有更多像我們這樣熱愛生命的人，替我們好好活下去。生命轉(zhuǎn)瞬即逝，但希望可以永恒、愛可以永恒?！敝艹苍诮o兒子的信中這樣寫道。

文/喻言

編輯/倪家寧