十、病情穩(wěn)定，結束也是開始（二十六）再次出院，“人造夏令營”周末過得很平靜，每天上午按時服用藥房送來的藥，激素在加到五片后效果明顯，肌肉脹痛已經(jīng)有了很大好轉。閑暇時我和老婆議定，趁著一切越來越好，讓正值暑假的妹妹和小舅子來深圳玩一趟。等到病

十、病情穩(wěn)定，結束也是開始

（二十六）再次出院，“人造夏令營”

周末過得很平靜，每天上午按時服用藥房送來的藥，激素在加到五片后效果明顯，肌肉脹痛已經(jīng)有了很大好轉。閑暇時我和老婆議定，趁著一切越來越好，讓正值暑假的妹妹和小舅子來深圳玩一趟。等到病情穩(wěn)定了，我們一回家怕是這輩子都不一定有機會再為他們創(chuàng)造條件了。雖說現(xiàn)在花的都是父母千方百計為我籌來的救命錢，但仍希望能咬牙完成以后可能再也做不到的事情，希望幫他們創(chuàng)造一增長次見識的機會。

我與妹妹年齡差距比較大，正好是一個生肖的輪回，她今年15歲，可以毫不夸張的說我是看著她從小長大的。一直以來也特別寵溺她，兩個人感情很深厚。我知道一直以來她都希望能沿著我當初走過的路再走一遍，所幸功夫不負有心人，今年中考成績不錯，如愿考進了我的母校，老家全市唯一的省級示范高中。這個成績對處在西北欠發(fā)達地區(qū)的家人來說足夠讓人滿意，父親總說，誰能想到被人嘲笑沒法活下去的一家人能有兩個成績還不錯的孩子？雖然尚不知高中后的妹妹是否仍能一往無前，踏過高考的獨木橋，但父母已相當滿足，有些遺憾的是我的突發(fā)重癥打破了原本的平靜美好。對此我也只能安慰父母說，自己的身體雖然不行了，但應有的見識還在，也許以后并不能正常工作，但我有信心，堅信可以在別的領域創(chuàng)造出屬于自己的成績。

發(fā)病前我曾和妹妹有過約定，如果中考她能如愿考進心儀的高中，我就出資讓她過一個快樂的夏天。后來突然病倒，她也沒敢再提起這件事，也許她自己都以為不會發(fā)生了吧！小舅子在我看來則更像是個弟弟，因為他和妹妹同年，只不過一個是正月一個是六月，今年正是升初三的關鍵階段，我也希望他一起過來，自己能幫他梳理一下課程，希望中考后能有個讓他滿意的結果。對父母來說，這樣的情況下讓妹妹和弟弟來深圳，并不容易接受，生怕給我?guī)聿槐悖⒄`身體恢復。我只能連續(xù)幾天做父母、岳父母的思想工作，試圖從幫孩子們增長見識，培養(yǎng)更好價值觀的角度去說服他們；說自己想家希望見見妹妹、小舅子忽悠父母。最終父母還是勉強同意了，于是我和老婆幫兩個孩子規(guī)劃了深圳之行。

其實除了冠遠堂皇的理由外，我也有點私心。當下病情雖然趨于穩(wěn)定了，但MDA5的兇險程度我早已爛熟于心，各種問題層出不窮，自己的內心還是很擔心究竟能否安穩(wěn)回家。急性期的各種慌亂，讓我覺得凡事都要有所準備。父母來的時候，我已經(jīng)變相的跟他們叮囑過以后的事，但畢竟他們的年紀一天天大了，許多時候心有余而力不足，如果真的有一天我不在了，誰能成為他們的依靠，便成了我不得不考慮的事情。于是就希望借著旅游的名義，把自己過往積累的學習和做人經(jīng)驗，拔苗助長的教給弟弟和妹妹，希望以后他們可以少走彎路，在某一天可以扛起那本該是我的責任。我知道這種做法過于自私，可卻只能如此，窮人的孩子早當家，沒哥的孩子也只能早長大了。也許最糟的情況不會發(fā)生，但未雨綢繆總是好的，如果一切安好，那就權當是一堂思想教育課吧！

7月22日，周一，主治醫(yī)生查房時，確認我雙臂肌痛已有好轉后，問我是否要出院回家休養(yǎng)？因為此次住院計劃達成的目標都因為種種原因宣告破產(chǎn)，我的心里還是有些慌，再加上一直也沒有見到主任醫(yī)生的緣故，對于出院也就不那么熱衷了。問了主任醫(yī)生可能回來的日期，主治醫(yī)生說周五的時候可能會來查房，于是我和醫(yī)生商議決定等主任回來確認后我再出院。

下午，慢性造口小組的護士來病房幫我換了一次藥，因為傷口的特殊性，這次入院以來，我并沒有讓內科護士幫我換過藥，并非不信任，而是真的怕了不愿意再出一點幺蛾子。入院前最后一次換藥時，造口小組的護士也叮囑過我，她們會來病房幫我換藥，所以我也就有恃無恐的等著她們來病房找我。要知道平時能在病房請到慢性造口小組過來會診可是件挺不容易的事，因為她們真的太忙了，所以只有特殊創(chuàng)口的患者才能享此“殊榮”，而我恰恰就是這么個情況。聽起來還蠻驕傲的，但真的只是苦中作樂罷了。

7月26日，周五，如期望的一樣，主任醫(yī)生回來了，早上查房的時候，她進門一眼就認出了我。在聽了主治醫(yī)生對于我病情的匯報后，她說當前來看整體恢復的還是不錯，肌痛問題不大，加激素的處理方法并無不妥，其他的藥物暫時先不考慮變動，等腿完全康復后再慢慢調整，讓我不要著急，聽完這些我整個人放心了許多。（其實有時候就是這樣，病人會因為自身的種種小毛病而顯得敏感脆弱，但在聽到信任的醫(yī)生的肯定回答后就會鎮(zhèn)定許多，所以平時要是有不舒服或者不確定，不要怕麻煩，去看一下醫(yī)生，圖個心安也是好的。）查房結束后主治醫(yī)生又來與我溝通出院的安排，我考慮到周二又要打環(huán)磷酰胺，眼下腿不方便，如果出院回家的話，沒兩天就又要來顯得更麻煩，所以我們議定周二打完針再出院。

周六的晚上我給兩個孩子叮囑了在路上的注意事項，讓他們收斂起家里的公主王子習氣，出門在外要學會照顧自己。周日是他們踏上夏令營的日子。三十個小時的火車，周一傍晚才到，正好我周二出院，時間并不沖突。周一晚上老婆去火車站接了兩個孩子后直接回家了，我一個人在醫(yī)院，看著他們能夠平安到達我也是松了一口氣。

7月30日，周二，早上不到八點，老婆便帶著兩個孩子來到了醫(yī)院。兩個孩子看上去比我離家時都高出了一大截，對于他倆跟著來醫(yī)院我還挺意外的，按照以往的習慣，在經(jīng)歷了漫長車程后肯定是要睡個懶覺的，這次并沒有，看來是真的長大了。

妹妹看到我的表情有點復雜，遲疑、不知所措。我知道突然看到幾乎變了模樣的我對她的沖擊很大，以往堅強自信的哥哥一年時間已變得憔悴不堪，整張臉上都是浮腫，莫說是個孩子，就是個成年人也不一定經(jīng)受的?。恍【俗涌吹轿視r，是男孩子一貫憨憨的傻笑，我離家的時候，他還沒我高，一年不見已經(jīng)比我高出兩厘米了，真是讓人羨慕。幾個人沒有說太多話，更多的是一種意味深長的笑，這中間的情緒難以言表。早餐后我讓老婆帶兩個孩子到樓下找個舒服的地方呆著，以免主任醫(yī)生查房時造成干擾。

查房時主任醫(yī)生說，現(xiàn)在的特殊情況還是要格外小心，建議我用一次丙球以鞏固治療成果。雖然我的內心因著丙球高昂的價格對于使用很抵觸，但醫(yī)生提出后也沒有拒絕。當下的考慮是如果病情剛需那就必須同意使用，但如果是可用可不用我還是選擇拒絕。半年來沉重的經(jīng)濟負擔已經(jīng)給我的家庭造成極大的傷害，再繼續(xù)下去真不知道未來會如何，但眼下只能假裝不在乎。

下午是原定的環(huán)磷酰胺時間，劑量仍是0.6g。晚上的時候，我讓老婆帶著兩個孩子逛一逛后直接回家了，自己一個人在病床上戴著耳機聽歌，因著兩個孩子的到來又開始了新一輪的開始胡思亂想起來。曾幾何時我也像他們一樣青春昂揚，對未來充滿好奇，如今卻只能日復一日的艷羨著窗外的風景。病的久了整個人變得極容易傷感，很容易想到父母老無所依，孩子小無所養(yǎng)。當耳機里傳出是不是我們不長大你們就不會變老時，再也抑制不住自己的眼淚，一時間竟難以自持。以往對于這種網(wǎng)紅煽情的曲子我嗤之以鼻，但自病了后，往往聽到這種曲子總是情難自禁，尤其是這種對父愛、母愛、家庭過度渲染的歌曲，則總讓我抑制不住的會想到父母老去而我又難能盡孝的樣子，一時間愧疚、遺憾在腦海中肆意翻騰。等到難受過了，累了，便稀里糊涂睡著了。

7月31日，周三，因為昨夜莫名其妙的悲傷，早晨醒地很早，坐在病床上自我調整了下，鼓勵自己堅持下去，一切都會好的！用手搓了搓自己的臉頰，把最好的笑容留給要來送早餐的老婆和弟弟妹妹。

十點半的時候已經(jīng)開始打丙球了，這天的用量是8瓶，因為外面正下著暴雨，兩個孩子也都只能在病房陪著我。我告誡他們一定要好好學習，人生前20年對他們來說，就只干了一件事——讀書，如果書沒讀不好，等同于一事無成。我也告訴他們我認為的讀書的目的，是做個有思想境界、善于思考、精神富有的人，雖說讀書是為了有個好前途，讓生活更輕松，但睜開眼睛看世界同樣重要。我希望他們在學習的過程中也要學著與人相處，學著培養(yǎng)自己除學習外的第二特長，無論是運動也好，文藝也罷，要保證學以致用，不要做個書呆子。侃侃而談的時間總是過得飛快，一點多所有丙球打完后，原定的出院如期辦理，四點的時候我們四個已經(jīng)坐在家里開始插科打諢了。

接下來的兩天，對于老婆和弟弟妹妹是忙碌的兩天；對我來說則是休養(yǎng)生息，偶爾開課的兩天。孩子的玩心理所應當?shù)闹?，歡樂谷無疑是青少年的最愛，老婆帶他們去瘋玩了一天，看到他們回來時那興高采烈的樣子，真是羨慕??！

之后的一天是深圳最繁華的CBD一日游，來了大都市就讓他們真正感受下車水馬龍、白領一族，當然也有扔在人海里泛不起一點漣漪的平淡，晚上的燈光秀自然也不可或缺。當兩個孩子回來在我跟前充滿對都市繁華的向往的時候，我既沒贊成也未反對，只是很平淡的把畢業(yè)幾年來的都市生活經(jīng)歷跟他們做了分享。既有激情昂揚、意氣風發(fā)，也有勾心斗角、人性險惡。

對于我這種偏遠地區(qū)的孩子來說，大城市確實讓人向往，因為機會更多，平臺更大，未來也更多可能；但同時也是令人絕望的，因為機會便意味著更多的付出，平臺更大意味著競爭更激烈，比自己優(yōu)秀者比比皆是，至于未來則更是希望大于現(xiàn)實，太多的意氣風發(fā)最終只能變成灰頭土臉。我對兩個孩子提出的期望是如果渴望在更好的城市生活，那么當下便要更加努力，雖然好的成績并不一定能讓他們成功，但至少能讓他們擁有爭取的機會；如果希望安逸，好的成績仍不可或缺，因為好的學歷至少也能讓他們在小城市游刃有余。

接下來的兩天，因為一直下雨兩個孩子便沒能再出門。我趁著這個間隙開始跟他們講起初中、高中的學習要點。對于妹妹的輔導，重點放在了初中向高中的過度，其實在我看來，初中和高中其實說白了是一個從記憶到思考的過度，初中學習往往吃透書本，成績就不會差；高中則要在吃透書本的同時學會思考，死記硬背只能保證中等水平，要想優(yōu)秀則必須要在融會貫通上大做文章。對弟弟的輔導則著重放在了各科的記憶方法上，因為他的英語相對較差，又專門陪著他重溫了音標，教了教他如何更加快速的記憶單詞、熟練掌握時態(tài)、語法。因為時間很短，所以我只能教會他們方法，告訴他們學習不是一蹴而就，要有不積跬步無以致千里的覺悟。讓他們回去后，多花功夫理解，等到真的明白了，成績提升也就指日可待了。

8月6日，周二，因為之前住院把環(huán)磷酰胺的輸液時間改在了周二，所以為了方便復診的時候，能同天換藥，我和護士長溝通后把換藥時間也改為了周二。換藥時我沒有讓兩個孩子進去，并不希望他們看到我狼狽的樣子。

換藥結束后，因著天氣大好，我決定陪著他們到深圳灣公園轉轉，下午大家一起在外面吃頓飯既是接風也是送行。一行四人，三個人輪流推著輪椅，談天說地，一時便也忘卻了疼痛的煩惱。下午的飯吃的自是極酐暢淋漓的，半年多來第二次在外面的餐廳吃飯，上次是和父母孩子，這次是弟弟妹妹，吃了比較有廣東特色的豬肚雞，藥膳鍋底讓我有種多年不識肉糜的感覺，美美飽餐了一頓。

8月9日，周五，弟弟妹妹啟程回家的日子，臨行前夜我已著重叮囑讓他們回去后要擼起袖子加油干，努力做個不讓自己討厭的人，要學著多理解體諒父母，在力所能及的時候承擔些責任；也很殘忍的告訴他們，如果事情發(fā)展到最糟糕的局面時，希望他們長大了后，記得幫我多照顧孩子。雖然我對于自己的康復有著極大的信心，但仍習慣性地希望多做準備。

孩子畢竟是孩子，出來玩了一趟后自是非常開心的，離別時與父母離去時的不舍、心痛完全不同。臨出發(fā)前我們并沒有過多的道別之語，只是和他們每個人輕輕地拉了拉手。

（二十七）完成評估，病情穩(wěn)定

時光荏苒，八月下旬，不知是心理作用，還是身體自身出了問題，一連幾日活動后我都會有明顯的疲憊感。雖不嚴重，但對于風聲鶴唳的我來說，還是讓人很緊張，好在并無其他伴隨癥狀，我決定觀察幾天，如果仍舊持續(xù)，復診時便和醫(yī)生溝通。上次出院時通過溝通我把之后的復診計劃和盤交在了主任醫(yī)生的手里，因為她每周三上午的專科門診，病人相應要少一些，所以我的復診時間也就改在了周三。出院一周時已經(jīng)復診過一次了，當時把吃了半年的醋酸潑尼松改為了美卓樂，用量由5片調整為了4片。

8月28日，周三，早早來到醫(yī)院抽血、掛號、等待。見到主任醫(yī)生時，我把自己近期略感疲憊的狀況如實反饋。因為距上次出院沒過多久，這新出的狀況說起來我還有些不好意思。主任說這個病馬虎不得，有狀況及時溝通很好，不怕麻煩，寧可信其有不可信其無，小心評估終究是沒錯的。

再次被收治入院，著重評估肺部情況以及肌酶指標，入院仍過程按部就班，遺憾的是這段時間風濕免疫科患者激增，病房的緊張程度不同以往，最終我被分在了個三人間，這對于我的日常防感染又加強了要求。入院采血必不可少，也許是因為抽血頻繁，現(xiàn)在我靜脈采血時已經(jīng)不如之前那般順利了，有時甚至要扎兩三針才能完成采血要求。

上午在慢性造口換藥的時候，我得到了最讓人振奮的消息，傷口表皮已經(jīng)基本愈合，之后在病房只需做簡單的表皮消毒即可，不再用換藥了。這意味著折磨了我半年多的腿傷終于恢復了，整個人顯得相當興奮，我甚至迫不及待地想要親自去走走，但考慮到剛好一些，還是小心為妙，所以并沒有得意忘形。因為復診前已經(jīng)抽過肝腎功的血液樣本了，化驗結果顯示指標正常，所以下午的時候，我按時打上了這天的環(huán)磷酰胺，仍是0.6g。

8月30日，周五，查房時主任告訴所有血液化驗結果已經(jīng)出來，鐵蛋白：55.6g/ml（23.9-336.2g/ml）肌酸激酶56U/L（0-190U/L）肌酸激酶同工酶14.8U/L（0-25U/L）血液指標都與上次住院時相對一致，并無明顯升高，看上去都很好。肺部的情況，因為五月份剛做過CT，她說非緊急病情建議我不要做得過于頻繁，以免因輻射導致癌變，所以先開了肺功能測試，視情況再決定是否要加做CT。因為肺功能測試患者較多，預約的時間是下周一，這段時間整個治療仍維持了原狀，周末過得一如既往的平靜。

9月2日，周一，10:30，護士通知我可以去做肺功能了，內心很忐忑，心里不住的祈禱別出問題，實在折騰不起了。好在肺功能結果讓人欣喜。肺功能顯示：中度限制性通氣障礙，F(xiàn)VC占預計值57%，F(xiàn)EV1占預計值54%，F(xiàn)EV1/FVC78.36%，MVV下降，占預計值48%，彌散功能輕度下降。彌散功能之前一直是重度下降，這次變成輕度，著實讓人興奮。其他數(shù)值雖沒有明顯提升，但保持了相對平穩(wěn)的狀態(tài)，證明這段時間的疲憊感可能很大程度來自我的心理作用，病的久了真的就變得杯弓蛇影了。

吃過定心丸后整個人顯得精神了許多，我還和老婆開玩笑，肯定是體重大幅增長之后，加重了身體的負擔，所以我感到很累。這下腿好了，就要慢慢開始增加運動量，減減肥了。畢竟這時的體重已接近85kg了，之前健康的時候我的峰值才75kg，20斤的差距不可小視，半年來自己除了養(yǎng)病真的也就只了長肉。

9月3日，周二，大查房時，主任看了新出的肺功能后說，看起來并無明顯變化，肺部CT暫時先不做了，等適當?shù)臅r候再用來確認病情；另外考慮到腿傷已經(jīng)基本愈合，是時候調整用藥了，畢竟我的環(huán)磷酰胺已經(jīng)用藥半年了。這個化療藥雖然效果好，但副作用也更大一些，是時候考慮逐步減量，拉大用藥周期了，但一切要穩(wěn)妥、緩慢進行，急不得。最終確立的方案是新增了他克莫司膠囊每日兩次，每次1mg，至于環(huán)磷酰胺則暫時先維持現(xiàn)狀，等一個月甚至兩個月后，體內他克莫司濃度達到要求再作調整。（這里要強調的是口服免疫抑制劑的作用周期較長，以他克莫司為例一般是本月服用次月才起效，所以在注射免疫抑制劑向口服免疫抑制劑過度的時候時間卡控很重要，尤其要著重監(jiān)控體內的藥物濃度。另外他克莫司服用時也要注意，一般強調空腹用藥，說明書上有寫餐前一小時或餐后兩小時就是這個原因，因為免疫抑制劑對藥物濃度要求較高，而食物對藥物的吸收會有一定影響，干擾濃度，所以口服時要注意適當忌口，影響藥物濃度的食物少吃或不吃。）

十一點的時候因為后續(xù)診療方案已經(jīng)確定，管床醫(yī)生來和我溝通在沒有特殊用藥后是否要考慮出院。其實在確認了身體沒有出現(xiàn)明顯變化又調整了后續(xù)用藥后，我整個人精神狀態(tài)是很好的，對于出院顯得很熱衷，便欣然接受了出院的建議。想來這次才是我上次入院時想要達到的目的，確認腿傷康復，評估病情調整用藥，雖然結果比預期的晚到了一個月，但終究沒讓人失望。一切真正意義上朝著更好的方向發(fā)展了。

（二十八）虛驚一場，感冒入院

環(huán)磷酰胺的用藥周期并沒有很快調整，后續(xù)的復診計劃仍是兩周一次，雖然我和老婆心里都希望能盡快穩(wěn)定下來回家休養(yǎng)，但因著各種情況卻不得不一次又一次的把回家的計劃推后。

步入十月，北方冬的氣息已經(jīng)開始彌漫，家鄉(xiāng)迎來了第一次雨夾雪，而深圳仍溫暖如春。醫(yī)生一直跟我強調要注意保暖避免感冒，所以自己也格外小心。隨著家鄉(xiāng)的突然降溫，家人對我回家休養(yǎng)的計劃提出了異議，父母覺得北方的冬天冷且干燥，流行性感冒高發(fā)，很擔心回家后的種種不確定。于是在大家的反對下我不得不按下心頭的急切，最終決定在深圳度過冬天，待到年后天氣轉暖，藥物調整完成再回家。我和老婆對于孩子的思念從未停止，看著老婆不經(jīng)意間流露出的傷感，我總為因著自己的身體狀況強行拆散她們的母子親情感到深深的愧疚。

隨著身體狀況日漸好轉，我已逐漸恢復了行動能力，基本可以做到自己照顧自己。我開始試圖說服妻子一個人回家看看，如果可能的話就把孩子帶過來，等到年后回去的時候一起回去。其實妻子的內心也是期待這樣的，只是被當下的艱難打敗，只能默默地把一切藏在心底，在得到我的鼓舞后，便很快同意了。跟父母的商議前所未有的順利，父親說其實他也在考慮如果我們過年不能回家，就讓我把孩子帶過來，有小家伙在身邊嘰嘰喳喳，我的心情應該也會變好，對于身體的康復應該會起到積極作用。于是我們計劃錯過十一黃金周，讓老婆回家，我一個人堅守。

10月10日，是老婆回家的日子。臨行前她幫我把生活日用品準備齊全，一再叮囑我要小心，我一一應下。因為是凌晨的飛機，所以我并沒有送她去機場，十點的時候她已經(jīng)與接機的父母相聚，迫不及待的拍了和孩子的親密照片發(fā)給我，看得出這一刻的她，是真的開心！我告訴她不用擔心，讓她好好陪陪家人，去娘家看看，多在家里待幾天，不用著急過來，我一個人可以的。

我開始了獨守空房的生活，老婆定時會給我發(fā)視頻確認情況，已經(jīng)習慣了被陪伴的生活，突然剩下自己一個人，孤獨還是讓人有些無所適從。10月12日的晚上，我被深圳的電閃雷鳴驚醒了很多次，這一夜睡得很差。13日起床后，我發(fā)現(xiàn)嗓子有輕微的痛感，喝了很多水但沒什么用，含了草珊瑚含片癥狀有減輕但并未消失，整個人的心情跌落谷底，但我并沒有告訴老婆，想著自己歇一歇應該就會好吧！14日早起我發(fā)現(xiàn)自己有了感冒的癥狀，四肢發(fā)酸發(fā)軟，嗓子的疼痛有了加劇的趨勢。正常吃了原發(fā)病藥物半小時后，自己又吃了感康和頭孢氨芐片，希冀著能夠自我修復。不知是因為感康的副作用還是感冒的加劇，整個人迷迷糊糊的睡了一個下午，起床后我發(fā)現(xiàn)癥狀并未減輕，四肢的酸痛仍在加劇，我不禁想起醫(yī)生一再的叮囑，不要感冒，這一刻莫名的慌亂，生怕自己一年的努力因著這一次感冒前功盡棄。

晚上的時候老婆沒有發(fā)視頻給我，打了電話，我還奇怪她為什么打電話，她說看見我中午視頻的時候有氣無力，雖然我故作堅強，但是她知道我肯定是不舒服了，問我怎么了？我考慮到感冒可能引發(fā)的傷害，只能實話實說。老婆顯得很慌亂，問我要怎么辦？我說自己吃了感冒藥應該會好的，讓她別把我感冒的事情告訴父母，雖然她答應了，但還是不放心，讓我第二天去醫(yī)院看看，我沒同意，在她的一再堅持下，最終我們決定第二天再吃一天感冒藥，如果還是沒有好轉，第三天正好是周三，我就掛主任的號去確認一下。老婆一再叮囑我有問題一定及時通知她，她會盡快趕過來的。我笑著應下，保證自己沒事不會自作主張，讓她不要擔心。15日雖然吃了一天感冒藥，但并沒什么起色，于是晚上只能默默的收拾好自己的物品，預備著第二天去醫(yī)院看看，因為預感自己的感冒可能不會像常人那樣簡單處理，大概率要住院，所以我很自覺的把住院要用的東西整理齊全了。

10月16日，周三，生病以來我第一次獨立就診，早上心急如焚的老婆在家里又偷偷的給我打了電話，告訴我去醫(yī)院有了結果要第一時間告訴她，我們再商量后邊怎么辦，我一一應下。在診室見到主任醫(yī)生，主任以為我是過來復診的，我告訴她復診是在下周三，今天提前過來是因為我好像感冒了，自己有些害怕。在詢問了我的情況后，她告訴我，我這種情況的病人感冒確實不能拖，及時處理是沒錯的。不過她也告訴我不要太過擔心，雖然一再強調不能感冒，但正常感冒也在所難免，只要不引起肺部感染是沒多大問題的，讓我住院檢查一下看看。聽過主任的說法我的心里鎮(zhèn)定了一些，因為這兩天雖然有感冒癥狀，但是并沒有覺得呼吸不暢或者肺不舒服，我覺得很可能只是普通感冒。

自己辦理了住院手續(xù)，近期的風濕免疫科病人激增，病床資源很緊張，我被分配在一個三人間，好在兩個鄰床都是皮膚科患者，并無其他傳染病毒，不過還是小心翼翼的戴上了口罩。管床醫(yī)生了解完我的情況后，幫我開立了常規(guī)查血，加開了肺功能和肺部CT，考慮到我的嗓子不舒服幫我開了溶菌酶含片緩解癥狀，其他的處理要等到驗血結果出來，第二天查房時再做處理。

完成一切后，我與老婆溝通時，告訴她沒多大問題，但聽到我直接住院的消息她已不相信我的說法了，告訴我會盡快過來。我問她那孩子怎么辦，她說這兩天自己考慮過了，我現(xiàn)在身體比較脆弱，休息很重要，帶孩子來怕過于吵鬧，影響我的精神狀態(tài)。而且現(xiàn)在我的身體小狀況迭出，怕孩子分去她過多的精力而無法更好的照顧我；另一方面她說這幾天自己發(fā)現(xiàn)，孩子因為在家和爺爺奶奶呆久了，根本離不開，雖然和她在一起的時候很親密，但吃奶、睡覺的時候，是只認奶奶的，她毫無辦法，如果強行帶孩子過來可能對孩子也是傷害，反正我們過完年就回去了，到時候就一直和孩子在一起，所以決定不帶孩子過來了，自己會盡快趕過來陪我住院。

一年的折磨，老婆成長了許多，能夠將事情考慮的這么全面，我對她表示支持。雖然仍愧疚于要繼續(xù)剝奪她們母子團聚的權利，但也只能無可奈何的接受。最終老婆買到了17日晚上的火車票，18日晚上可以到深圳。因為老婆的提前離家，家人知道了我突然感冒的事情，因為之前一直強調要避免感冒，所以一時間家人的緊張情緒上升到了一個新的高度，雖然我一再告訴他們只是普通感冒問題不大，但仍無法平復他們的擔憂，只能祈禱自己盡快好起來不讓家人擔心。

10月17日，周四，早晨醫(yī)生查房的時候告訴我，血檢結果已經(jīng)出來，除了白細胞略高于前次住院之外，其余指標均正常，結合身體沒有明顯感染，確認是普通感冒，我也放下心來。因為早晨又出現(xiàn)了輕微的咳嗽，感冒癥狀也沒減輕，所以開了日夜百服寧和復方甲氧那明膠囊，原發(fā)病用藥與之前一致。

這一日有個雙人間的病人出院，護士們知道我病情特殊，所以幫我調床過去。同病房的病人是位30多歲的中年男性，所患疾病與我一致，也是皮肌炎MDA5強陽。他正是剛確診的急性期，紅斑較為明顯、呼吸有輕微受累。確診初期的患者總是因為缺乏對疾病的有效了解，以至于對于治療有許多抵觸和不解，這時我正好作為過來人分享了自己的治療歷程給他聽，試圖幫他增強治療的信心，也讓他積極配合治療。有時他們會說起覺得激素傷害太大，還是中醫(yī)要好一些種種，我也會告訴他中醫(yī)對于皮肌炎的不足，免疫系統(tǒng)疾病本身有太多的未知，我認為只能在西醫(yī)有效控制后，嘗試用中藥調理身體，千萬不要相信某些不良商人的過度宣傳，輕信中醫(yī)可以治愈的皮肌炎，而放棄最佳治療期，耽誤自己的病情。因為我整個恢復狀況比較良好，基本皮肌炎可用的醫(yī)療手段都進行了嘗試，所以說服力還是很強，隨著溝通的深入，他的狀態(tài)和配合度都有了很大轉變，我也因為能幫到他人而感到開心。

10月18日，周五，前一天做的肺部CT結果已經(jīng)出來，早上主任醫(yī)生查房時，很開心的告訴我說好消息是肺部CT顯示肺部病灶較之前有吸收。顯示好轉，說明病情已朝著恢復的方向穩(wěn)步發(fā)展了。對醫(yī)生和患者而言，這種好轉無疑是備受鼓舞的，主任也告訴我從檢查結果來看這次就是普通感冒，讓我不要擔心，服藥休息幾日就會康復。真是皆大歡喜的局面！我第一時間告訴了家人肺部檢查的結果和感冒的真實情況，讓他們不要擔心。在得到了醫(yī)生的肯定回答后，家人也放下心來。

我告訴他們其實對我而言這次感冒也許是件好事也未可知，因為自我發(fā)病以來，這一年時間從沒感冒過，為身體的康復營造了一個非常穩(wěn)定的環(huán)境?，F(xiàn)在身體狀況稍好，但往后日子還很長，誰也不能保證永遠不感冒，有了這次經(jīng)驗，以后如果是簡單的感冒自己也就不至于像這一次這般慌亂了。

晚上老婆在經(jīng)歷了接近30個小時的車程后急匆匆的趕來了醫(yī)院，看到我逐漸好轉的情況也逐漸放下心來。接下來的幾天，在服用了感冒藥后感冒癥狀逐漸消失了，身體又基本恢復到了感冒前的狀況，考慮到不久后就到了原定打環(huán)磷酰胺的時間，所以在醫(yī)院多觀察了兩天。10月23日上午檢查了肝功能，確認符合環(huán)磷酰胺的注射標準后，正常打了針，下午終于如愿出院了。

雖然這次突然感冒很突兀的打亂了我原本已平靜的生活，但也教會了我之后該如何應對感冒相關的突發(fā)狀況，我想這也是一切好轉的寫照吧！