撰文／楊洋責任編輯／徐卓君攝影師／黎湛均這是一場和疾病進行的漫長而艱辛的馬拉松，通常的持續(xù)時間是5～10年。參賽者多是65歲以上的老人和他們勉力支撐的家人們。跑道的終點沒有鮮花和掌聲，持續(xù)的過程中淚水多于汗水。這種病癥有著一個廣為傳播但并不

撰文／楊洋

責任編輯／徐卓君

攝影師／黎湛均

這是一場和疾病進行的漫長而艱辛的馬拉松，通常的持續(xù)時間是 5～10 年。參賽者多是 65 歲以上的老人和他們勉力支撐的家人們。跑道的終點沒有鮮花和掌聲，持續(xù)的過程中淚水多于汗水。這種病癥有著一個廣為傳播但并不友好的名字——老年癡呆癥。

醫(yī)學界一直試圖扭轉這個不友好的稱謂，恢復它原本的學名阿爾茲海默病，收獲寥寥。

智力退化，尊嚴跌到谷底。這種疾病緩慢而痛苦地帶走一個人的認知、思考，行動能力，無法正常說話、吃飯、找到回家的路。

病人和親人，誰在熬？一位家屬說，「十年了，我沒有好好睡過一個午覺，我的夢想就是睡個踏實的午覺?！?/p>

痛苦不僅來自身體上的勞累。丈夫不再認識妻子、母親認不出女兒的模樣，精神上的打擊更是難以接受。

關于阿爾茲海默病，太多的誤解依然存在。人們一次次提起它，只是將它作為衰老的自然組成部分。更遺憾地是，它常常與「癡傻」、「瘋癲」這樣帶有恥感的詞匯聯系在一起。

這種疾病無法治愈或逆轉，等待醫(yī)學突破的過程充滿焦慮?；颊邿o法言說，家庭獨嘗苦果，他們隱形于大眾，卻經歷著真實的病痛與折磨。

根據《柳葉刀》的數據，2010 年中國的阿爾茲海默病患者高達 569 萬。國內的研究人員按照老年人口比例和發(fā)病率推測，目前中國阿爾茨海默病患者人數超過 800 萬。

800 萬龐大數字的背后，是 800 萬個家庭的隱痛。

我們探訪了多個患者家庭、阿爾茨海默病的臨床專家、專業(yè)照護者、養(yǎng)老機構以及提供家庭支持的NGO組織。他們得出的共識是：希望這些隱身的家庭被看見、被照亮，人們可以像談論感冒一樣的談論這種病癥。

1. 你是誰？

王成儒的房間里，鏡子用報紙糊了個嚴實。客廳的 46 寸液晶電視也被一塊臺布蓋住。這個家里，所有可以成像的東西都被隱藏起來了。

倘若王成儒在鏡子里發(fā)現了自己：這個頭發(fā)花白、眼神渙散，皮膚松弛的老人，他會大喊起來，并用手邊可以抓到的任何物品砸向鏡子，「破老頭兒，破老頭兒，你是誰？」

這是王成儒確診為阿爾茨海默病的第四年。

「他看見（鏡中）自己不接受，怎么是這樣一個蒼老的人呢?！古畠和醺陳傉f。

生病前，王成儒定期染發(fā)。他是位醫(yī)生，注重個人形象，也喜歡拍照。照片中的他，黑發(fā)從額間向后梳攏，看上去比實際年齡要年輕許多。

現在是春天，但是他的腦袋里還是籠罩著阿爾茨海默病的沉重霧霾。這是一個大腦被攻擊的過程，直到大腦皮層廣泛而彌漫性的萎縮，像一個干癟的核桃仁。這也是一個記憶被破壞、精神被撕裂的過程。

阿爾茨海默病患者起初會忘記重要的約會或活動。他們可能忘記自己在哪里，又是怎么到那兒的；隨著病情發(fā)展，閱讀變得無比困難；他們可能在經過一面鏡子的時候認為其他人在房間里；他們會把東西放在不適當的地方：把電燙斗放在冰箱里，或把手表放在碗中。

母親確診 5 年的李蓉蓉說，「我媽媽的大腦出現了亂碼」。她的母親在談話中經常停頓，因想不出合適的用詞而生氣。他們的情緒和個性也隨之改變，變得迷惑、多疑、抑郁、驚懼或焦慮。

王成儒的病情一直在進展。盡管按時就診服藥，他的能力還是依次被破壞：他的思考的能力、吃飯的能力、走路的能力、書寫能力、系鞋帶的能力、想起自己名字的能力……他完全忘記了自己的名字，只有叫他「王大夫」才會回應。

王成儒和妻子潘桂云有三個子女，確診為阿爾茨海默病后，與二女兒王戈悅生活在廣州。

王戈悅懷孕的時候，父親已經病得沉重。只要家人勸不住，他就會站在陽臺上，對樓下經過的行人開罵。親家母看望懷孕的戈悅，成了王成儒在家里追罵的「敵人」。王成儒經常大小便失禁，親家母難掩對氣味的嫌惡。

圍繞著王成儒的病情，家里的矛盾開始增多。丈夫與王戈悅商量，家庭環(huán)境對胎兒不好，能不能分開居住一段時間？王戈悅將父親換下來的臟褲子泡在水里，眼淚掉下來：「我爸把我撫養(yǎng)大，他老了，我怎么能不管他？」最終，王成儒夫婦在女兒對面的小區(qū)安頓下來。

王成儒被確診為阿爾茨海默病后，妻子潘桂云一天也沒離開過他。她不再打太極、唱歌或吹笛子。每天為王成儒喂飯、喂藥、換紙尿褲、清理穢物。繁瑣細碎的日常照護，讓潘桂云白發(fā)叢生。

2016 年初，王成儒因腦積水被送進了重癥監(jiān)護室。出院后，家里配備了護理床、吸氧機、防褥瘡氣墊，把臥室改成了一間家庭病房。

早上 8：00，王成儒開始吃早飯，耗時兩個小時。

上午 10：00，幫他上過廁所后，潘桂云和家里的保姆一起攙扶著王成儒到樓下河邊綠道散步。

中午 12：00 準時午飯，隨后是午睡。醒來后，王成儒喜歡站在陽臺上哼唱歌曲，潘桂云站在他身后，不時地為他叩背。

傍晚 6：00，準時晚飯。他在晚飯時分會變得緊張和易怒，發(fā)起脾氣，難以平靜。這種情況被稱為「日落綜合征」，因為它發(fā)生于一天的日落時分。他的行為問題也在這一階段愈發(fā)明顯地表現出來。王成儒咿呀的歌聲逐漸高亢，在房間走來走去，偶爾夾雜著幾句罵人話。

「爸，爸，你教我們唱歌吧?！垢陳偙鹨粴q多的兒子，一面將孩子護在身后，一面柔聲安撫著父親。

在中國，800 萬的阿爾茨海默病患者家庭籠罩在這樣的陰影下身心俱疲。

2014 年北京大學醫(yī)學出版社出版的《聰明的照護者——家庭癡呆照護教練書》一書中提及，「遺憾的是，迄今為止，可以獲得的用于治療、康復的老年期癡呆的醫(yī)療資源十分有限。據不完全統(tǒng)計，可以收治老年期癡呆的精神科床位全國僅有近三千張，而能夠接受老年癡呆患者的養(yǎng)老機構更是寥寥無幾。我國現有的近千萬老年癡呆患者絕大多數都是由家屬照料，其中多一半由其同樣年老的老伴照料，其余由子女或其他親屬照料。」

2. 記憶的荒原

女兒無法想象，從小崇拜的父親逐漸失去對自己和世界的把握時，該是怎樣的感受。

六七年前，王成儒經常坐在書桌旁，一張一張的翻看從前的讀書筆記，把一段話反復閱讀；他蹲下身想把右腳的運動鞋帶系好，雙手扯著鞋帶，就愣在了原地；老年合唱團的隊友請他再寫一張歌譜，他答應后鉆進了自己的書房。隨后他閉門不出，喊他吃飯也不回應。妻子走進書房，發(fā)現毛筆上的墨汁已經凝干，大紅的海報紙上沒有一個音符。他總是將自己關在書房里，禁止打擾。

為了隱瞞自己的變化，父親拒絕去美國看望做博士后的女兒，獨自一人留在了國內。他盡力維護一家之主的形象，頭腦中的橡皮擦卻不斷擦拭，最終將他帶往記憶的荒原。

荷蘭記者斯黛拉·布拉姆在其《我患有老年癡呆癥——我父親的故事》一書中，記錄了父親面對阿爾茨海默病的無力感。作者的父親是一名心理學家和作家，在 77 歲時得了阿爾茨海默病，得病四年后的 2007 年去世。

「紙條應該可以救他。雷內整天都在寫小紙條，記錄所有新來的郵件，也在其他的領域尋找可能性——例如對抗健忘的練習。但他把這張紙條也弄丟了，即便他后來又找到了它，面對的也會是一個謎語……他的筆記和他一起得了癡呆癥。字母首當其沖，他常會在較長的單詞中間添加連接線。」

阿爾茨海默病緩慢地帶走了王成儒的認知能力。情緒的變化讓女兒看到他的自卑和絕望。母親要去逛街，就對晚出門的父親說，先去商場等他?？墒歉赣H并沒有在商場出現，等了許久的母親回到家里，發(fā)現他根本就沒有出門。嘴硬的父親無法解釋到底是自己忘記了出門，還是找不到去商場的路。

一直是婚姻里的主導者、大家庭的決策者、妻子的保護傘，現在卻是像個任性的孩子了。

他對前來勸架的女兒說：「我就是一個沒用的老頭兒！」糟糕的記憶讓他的生活變成了戰(zhàn)爭，越來越多的事情讓他害怕。

讓女兒王戈悅心中難過的，是發(fā)現父親變得冷漠。女兒的住房曾經是父親的一塊心病。「小丫讀書這么久，還沒有一個自己的家，」他難過地流淚，想傾盡所有幫女兒買房。

回國后，父親日常電話連句對女兒的問候也沒有。父親的愛哪兒去了？

在王戈悅心里，父親是一座山，她一步一步跟隨者父親的腳步，博士畢業(yè)后，她在一所 985 高校從事藥物基因組學研究。

父親確診后，王戈悅用灰暗、無望形容當時的心情，她擔心爸爸終有一天認不出自己，「最熟悉的陌生人」聽上去刺耳剜心。

「研究表明：在約 200 名癡呆癥患者中，超過 90% 的病人（表現出）一種精神疾病的癥狀；60% 的病人具有抑郁心理或者冷漠?！瑯拥?，性格的改變也是常態(tài)，而不是例外。」這是斯黛拉·布拉姆在書中給出的數據。

王戈悅逐漸接受了父親的變化，「爸爸依然愛我，只是他病了?！?/p>

母親潘桂云有一本日記。記錄的是一個生命加速衰老的過程。在塑料封面的筆記本里，潘桂云用圓珠筆記下了王成儒被確診的日子、入院治療的經過、日常用藥和排便等情況。潘桂云把這本日記叫做流水賬。

只是，她的心里有另一本日記，是她不愿向兒女吐露的心事。在很長一段時間里，潘桂云接受不了丈夫的病。

以前，丈夫是潘桂云的向導和地圖。北京、桂林、陽朔、五臺山、三亞，「他帶著我走，到哪兒都不會迷路」。丈夫見識廣博，總是老年大學里的焦點人物。丈夫喜歡唱歌，上臺演唱被評價是專業(yè)水平。她仰視了一生的丈夫，怎么可以和「癡呆」劃上等號呢？

安靜的晚年生活因為阿爾茨海默病改變了。一向自信的王成儒毫無根據地懷疑妻子的忠誠，他覺得妻子不喜歡他，更是拒絕和妻子一同外出。隨著病情的加重，他記不起妻子的名字，也認不出她。他像個孩子一樣，拉扯著妻子的衣角，叫著「媽媽」。

「我是你的老伴兒，不是你媽！」潘桂云一次次地糾正丈夫。

2 月 14 日情人節(jié)的這一天，潘桂云還是像往常一樣照料王成儒的早飯。王成儒已經認不出共同生活了幾十年的妻子，更不會給她任何反饋。她把美金剛的白色藥片用玻璃瓶的底部研成粉末，放在王成儒的粥里。王成儒不再懂得饑飽，飯量完全由老伴控制。他喪失了部分語言能力，一天的大部分時間都在哼唱。唱歌是王成儒之前最大的愛好，顯然，他還沒有完全忘記。

這對近半個世紀的夫妻不過情人節(jié)。但是潘桂云特意換了個發(fā)型。她拿出退休后兩人補照的結婚照。王成儒穿著中式長袍馬褂，倚靠在妻子身邊。

王成儒走過來，向她喊，「媽媽」，她很自然地答應著。心里安慰的是，在確診為阿爾茨海默病的那次診斷中，王成儒唯一記住的就是兩個人結婚的日子。

潘桂云經常擦拭貼有全家福的相框，或是獨自翻開家庭相冊。王成儒已經無法與她分享過去的時光。潘桂云將目光長久停留在一張老照片上。這張照片攝于 1973 年的沈陽照相館，王戈悅只有幾個月大。33 歲的王成儒穿著洗得發(fā)白的藍色制服，和 23 歲的妻子簇擁著女兒。王成儒有時也會拿起照片，這與拿起一張紙或是一個勺子沒有區(qū)別。他還是用細碎的步子在房間里走動，嘴里哼著不成曲調的歌。

十歲的年齡差，相遇相知的機緣際會?！竿醮蠓?，你還記得嗎？」潘桂云喃喃地問。坐在沙發(fā)上的王成儒已經閉上了眼睛，打起了瞌睡。

3. 第二個病人

在母親被確診為阿爾茨海默病后，李蓉蓉已經到了抑郁的邊緣。

2012 年，世界衛(wèi)生組織的一份報告曾指出：當一個家庭成員被診斷患有癡呆后，其照護服務提供者很容易成為第二個病人。

照料患有阿爾茨海默病的老人，是一場注定失敗的戰(zhàn)斗，不僅是因為它的終點是死亡，更因為患者與疾病站在一方，把照料的親人拉向絕望的深潭。

李蓉蓉沒想到母親會懷疑她、提防她、冤枉她。和母親曠日持久的拉鋸戰(zhàn)中，她脆弱的神經幾近崩潰。

父親去世后，要強的母親還是要求一個人獨居。李蓉蓉幾次三番的勸解也無濟于事。母親甚至以死相逼，也要回到臟亂的家里。

沒過幾天，母親卻換了門鎖，就是為了防她進門。問母親為什么換鎖，她把一張紙拍在桌上，生氣地說：「你把我重要的東西都拿走，不是要斷了我的后路嗎？」李蓉蓉一看，正是她列給母親的單子。母親經常找不到東西，李蓉蓉就把她身份證、戶口簿、房產證等重要證件都收好，然后給母親寫了一份清單。

強忍著委屈，李蓉蓉問家里的現金要不要存銀行。母親立起眼睛，「我不是跟你一起去銀行把錢存給你女兒了？20 萬啊！」

李蓉蓉確實陪母親去工行掛失過近 20 萬的兩個存折。當時母親說放在女兒手里，將來給外孫女用。幾件事被母親湊一起，就成了她腦子里的臆想。

母親逢人便說女兒拿走了自己的 20 萬，還給所有親近的老戰(zhàn)友打電話訴苦。看著李蓉蓉長大的阿姨們說：「這孩子怎么變成這樣了？」

頂著巨大的心理壓力，她陪著母親兩次去工行，咨詢工作人員，母親就是不相信。李蓉蓉甚至想自己拿 20 萬給她。母親不要錢，就是要較這個真?！缸詈笸褪且痪?，我記得清清楚楚，我要是有半句假話，我出門讓車撞死！ 」

臆想在患有阿爾茨海默病的老人身上非常普遍。這種錯誤會把身邊的親人當成敵人。在一次次的誤解和中傷下，照料者的精力和耐心被一點點消耗殆盡。

阿爾茨海默病作為癡呆癥中最常見的一種，很久以來就進入專業(yè)研究領域。這種以德國神經科醫(yī)師阿爾茨海默命名的疾病已經發(fā)現了一百余年，今天，人類依然要面對這種疾病無法治愈、研發(fā)新藥不斷失敗的現實。

中國市場上的常規(guī)藥物多數是在 15 到 20 年前研發(fā)出來的，它們主要作用于大腦的傳輸媒介，協助日趨減少的健康的神經細胞間的交流溝通。但這些藥物只能緩解阿爾茨海默病的部分癥狀，藥效很短，并不能控制病情的發(fā)展，更談不上治愈二字。

李蓉蓉已經不能安心工作。她在園林領域頗有建樹，卻為了母親不得不關閉了自己的設計工作室。

2014 年端午假期，母親走失了。那天一早，母親打來電話，說自己的電話本丟在了北大醫(yī)院門口打公共電話的地方，她要去找，放下電話就走了。

李蓉蓉沖出門，以最快的速度趕往母親家，遇到鄰居，說根本攔不住。她奔北大醫(yī)院，哪里有母親的影子。

下午 4 點，李蓉蓉才回到了母親居住的干休所。鄰居們看到她，都來安慰。一再說，「 孩子你真是不容易 」。李蓉蓉強忍著淚水，繼續(xù)等?？?6 點了，就聽大院門口一陣喧嘩，喊著：「 回來了！回來了！」

李蓉蓉往門口跑，看到母親笑嘻嘻地與人說話。鄰居說是警車給送回來的，放下人就走了?？吹侥赣H好好地回來，李蓉蓉再也忍不住，抱著頭蹲下大哭起來。母親一臉茫然，完全不知道發(fā)生過什么。

每天晚上，李蓉蓉都失眠，她沒辦法控制母親的行蹤。她教過母親用最簡單的老人手機，也買過定位器放在包里。但母親換包或者手機沒電怎么辦？

在過去的 4 年里，王成儒走丟過 3 次。最危險的一次，他走失在馬來西亞的酒店里。剛關電梯門，潘桂云便發(fā)現丈夫沒有跟進來。語言不通、他又可能坐著電梯走到任何一層，恐懼瞬間蔓延了她的全身。在接下來的幾分鐘里，潘桂云強作鎮(zhèn)定，回到一樓大堂尋找。她看見王成儒站在原地沒動，才發(fā)覺自己腳下綿軟，幾乎站不住。 怕丈夫走丟，潘桂云在家里把房門反鎖，外出時，更是與丈夫寸步不離。

在今日頭條與民政部聯合發(fā)布的《中國老年人走失狀況白皮書》中，阿爾茨海默病是老人走失的重要原因之一。走失老人中，72% 的老人出現過記憶力障礙情況，其中，經過醫(yī)院確診的阿爾茨海默病患者占到總比例的 25%。

阿爾茨海默病是頭條尋人為老人發(fā)布尋人啟事時，聽到的最多的一個詞，很多家屬在老人走失后都將原因歸結為阿爾茨海默病，但只有不到一半的家屬選擇了帶老人就醫(yī)。

走失的最壞結果，是死亡。安徽靈璧 76 歲的曹昭亮患有老年癡呆癥和帕金森癥。走失 4 天后，在離家 13 公里的一條旱溝里被找到。他的尸體向下攤著，清早被放牛的村民發(fā)現。醫(yī)院檢查報告顯示，老人死于饑餓干渴。

4. 養(yǎng)老院難題

「 大多數阿爾茲海默病患者最終都會住到某個養(yǎng)老院里。以 6 年患病時間來看，平均前 4 年住在家里。根據估計，20% 的患者在家中或醫(yī)院去世。80% 的患者在去世前在老人院中居住時間平均為兩年。」

這是荷蘭記者斯黛拉·布拉姆在其《我患有阿爾茲海默病——我父親的故事》一書中介紹的數據。

在中國，情況有所不同。2015 年，來自中國老齡科學研究中心的《老年癡呆患者的照護問題研究》指出，據調查，我國養(yǎng)老機構近年來發(fā)生的重大責任事故多數與癡呆癥有關，引起的法律糾紛有增多趨勢。然而，目前我國尚沒有專門針對老年人在養(yǎng)老院看護下發(fā)生事故后責任認定的法律。很多民營養(yǎng)老院直接拒收癡呆患者等高危老年人，以便更大程度地降低風險。

中國的阿爾茨海默病患者主要生活在家里，由家人和保姆照顧。直到家屬的精力與耐心甚至是健康消磨殆盡，自身不再具備照料條件，才會為老人尋找老人院。

谷莉是北京千禾養(yǎng)老院回龍觀院的院長。她介紹說，院里目前有 250 名老人入住，其中三分之二是失能失智老人。將這兩類老人放在一起統(tǒng)計，是因為失智到了后期必然出現失能。

不到萬不得已，不把患有阿爾茨海默病的父母送到養(yǎng)老院，這是絕大多數這一代子女的內心想法。他們帶著內疚為父母尋找最好的養(yǎng)老機構，不怕花費，卻很難找到合適的養(yǎng)老機構。

為了能給患有阿爾茨海默病的母親找到一家醫(yī)養(yǎng)結合的養(yǎng)老機構，燕燕用兩部手機在 3 個半小時內，打了北京周邊整整 100 家老人院的電話。「 越打心越寒，我和我哥哥覺得，我媽這回是送不出去了?！?/p>

這些老人院里，88 家有臨終關懷專區(qū)，是對臨近生命終點的失能老人的照護，但是并沒有專門針對普通阿爾茨海默病老人的專區(qū)。一聽說燕燕的母親有暴力傾向，電話那端的語氣明顯冷淡下來，「呦，還有暴力傾向吶？我們沒有暴力傾向的失智老人都不想收?！?/p>

頤和園附近看了兩家、八大處附近看了四家、大興、順義各看了兩家，還有昌平、海淀、廣外，所有的養(yǎng)老院都以暴力傾向的理由拒絕了燕燕的母親。他們甚至開始考慮精神病院了。

激越行為是阿爾茨海默病患者較常見的行為問題，也是照護者最難應對的問題之一。國外學者將激越行為歸納為攻擊行為、身體非攻擊行為和語言激越行為。老年癡呆患者的激越行為高達 89%。阿爾茨海默病老人除了需要日常生活方面的一般照護外，還需要安全、精神病癥和心理方面的特殊照護。

燕燕今年 52 歲，為了照顧母親，將干部身份改為工人，提前退了休。把母親送到養(yǎng)老院，對燕燕這一代兒女來說，心里總是不落忍?！?我們真的沒有能力照顧了，送得對還是錯，我們都得這么做了?！?/p>

母親在髖關節(jié)手術后，出現了譫妄，時常打人。燕燕的身上被打的青一塊紫一塊，一個夏天都沒穿過短袖。

上海盡美長者服務中心是一家為認知癥長者及其家庭提供支持的 NGO 組織。他們會接收到一些來自養(yǎng)老機構的咨詢：如何更好的照顧老人。

認知癥是對癡呆癥的友好稱謂。阿爾茨海默病是認知癥中最常見的一種類型。

在總干事顧春玲看來，中國的養(yǎng)老機構對于認知癥老人的照護資源嚴重不足。「其實養(yǎng)老院只是沒有統(tǒng)計，他們照顧的老人中有相當大的比例本身就已經是失智狀態(tài)，只不過是不知道，或者是沒有歸類，其實沒有照顧嗎？也在照顧。只是沒有用更針對的方法在照顧。」

一些高端養(yǎng)老機構開始引進國外的照護理念，價格不菲。個別的養(yǎng)老服務培訓機構開設了認知癥照護的課程，每次培訓幾十人的規(guī)模，對認知癥長者千萬級規(guī)模的人群來說，遠遠不夠。

一些高端養(yǎng)老機構開始引進國外的照護理念，價格不菲。個別的養(yǎng)老服務培訓學校開設了認知癥照護的課程，每次培訓幾十人的規(guī)模，對認知癥長者近千萬級規(guī)模的人群來說，遠遠不夠。

因為母親早期乳腺癌術后休養(yǎng)，李蓉蓉不得不把母親送到專門的養(yǎng)老機構照料。她將母親送到了千禾回龍觀院，這里有專門的失智關懷專區(qū)，屬于中端價位的養(yǎng)老機構?！?在家里弄不了、也弄不好?！?/p>

一年多以后，母親因為腦梗住進了醫(yī)院。她的情況已經不適合住在千禾養(yǎng)老院，李蓉蓉將母親安置在另一家價格昂貴的老年公寓，每月費用高達上萬元，并非普通家庭所能承受。

「 去年夏天，我過得特別不好，快崩潰了?！估钊厝卦诔Φ纳衔缱谶@家老年公寓的活動區(qū)回憶說。腦梗住院、不吃飯住院、胃出血住院，李蓉蓉歷數母親去年住院的經歷?！?現在慢慢踏實了，才能過個年，陪她一起吃個飯?！?/p>

李蓉蓉的母親，坐在活動區(qū)與人聊天。剛剛見過女兒，便忘記了她來過，還將女兒錯認成了自己的妹妹。母親穿著寫有福、壽的大紅襖。「 今年是她 80 大壽，但是對她來講，已經沒有意義了，」李蓉蓉說。

床頭柜上，擺放著一張她年輕時跳孔雀舞的舞臺照，青春靚麗、風華正茂。她至今記得的，是在中南海陪中央首長跳舞的經歷。

5. 隱身的家庭

中國社會對于阿爾茨海默病患者的救助，一端是家庭，一端是醫(yī)院，中間地帶卻很薄弱。在阿爾茲海默病惡化的整個周期中，非藥物干預這個中間地帶最能發(fā)揮作用，關系著患者能在多大程度上維持有尊嚴的生活。

當上海盡美長者服務中心準備向這些家庭提供上門服務時，總干事顧春玲發(fā)現，尋找的過程非常痛苦。因為疾病帶來的恥感，患者家庭往往將病情隱瞞，社區(qū)更是缺乏數據，「你看不到他們，他們把自己藏起來了。」

在《老年癡呆患者的照護問題研究》中，一項針對五省市、6 071 名老年居民的問卷調查發(fā)現，老年癡呆未診斷水平高達 93.98%。輕度癡呆癥患者的就診率為 14%，重度癡呆癥患者的就診率僅為 34%。

「由于缺乏有關癡呆的知識，人們通常認為癡呆不是病，而是理所當然地認為，人老了，糊涂是正常的。47% 的老年癡呆患者的照料者認為，病人的狀況是自然衰老的結果。更有人覺得癡呆是一件讓人羞恥的事情，很多患者及其家屬都不愿意面對這個問題?！?/p>

盡美長者服務中心總干事顧春玲說，在認知癥發(fā)病的早期和中期，家屬往往把患者藏在家里。鄰居們都很難發(fā)現。盡美的志愿者聯系家庭做上門關愛，照護者擔心地說，「你們別過來，我上你們那兒去?！挂晃徽疹櫿煞虻睦戏蛉撕芘卤蝗酥钢更c點，連家門都不敢出。志愿者提出帶老先生出門走走，老夫人考慮了很久，最終拒絕了。

洪立是國內認知癥照護領域的專家，經常一線工作，深感中國認知癥照護資源的不足。近年來，雖然專業(yè)服務能力有所好轉，但整體情況并不樂觀。她將中國的認知癥照護總結為三個服務模型：監(jiān)獄模型，限制老人的活動空間，封閉在一個區(qū)域里，少有外出活動的機會，處于一種隔離的狀態(tài)；醫(yī)院模型，從原來的醫(yī)療護理模式發(fā)展而來，關注大腦缺損和身體機能，但忽視心理需求；賓館模型，豪華的設施，巨大的公共空間，賓館式的服務，老人卻沒有歸屬感。

「我們想要的其實是像家一樣的照護模式。在你的家里頭你擁有自由，可以做自己喜歡的事情，可以交朋友。但照護文化的改變需要時間?！?/p>

上海盡美長者服務中心在過去的兩年里，核心就是面向認知癥長者的家庭支持，包括家屬俱樂部沙龍及上門關愛，喘息服務等。一月一次的專家面對面的三人談主題沙龍，每期一個主題三位嘉賓，探討家庭照料者最關心的問題，從就診到吃藥，從吃喝拉撒，到法律財務問題，頗受好評。

做上門關愛的認知癥家庭，志愿者們兩人一組，進入家庭服務。

對于早期患病的長者，志愿者主要是陪老人做家務、剝豆子、看照片，家屬則可以一起聊天或在家里做自己的事情。對于積累了 5 年以上的中、晚期認知癥長者家庭，志愿者主要是進行家屬陪伴，簡單心理疏導，遇到過于嚴重的心理問題，則需要更專業(yè)的心理干預。

然而專門從事認知癥家庭支持的社工和志愿者極其有限，對于認知癥長者家庭來說，仍舊是杯水車薪。

2016 年，洪立牽頭發(fā)起的「認知癥好朋友」項目在上海啟動，倡導公眾主動學習認知癥的知識，消除恐懼、病恥和歧視，成為認知癥友好型社會的一份子。

除了宣傳活動，洪立建立了一個 500 人的「認知癥好朋友群」，這是一個由專業(yè)照護工作者和家庭照料者共同組成的微信群。一些孤立無援的隱身家庭找到了組織，可以傾訴和得到無償的照護指導。

「不要預設認知癥一定很慘。如果這樣，我們照護工作和努力還有什么意義？痛苦不是它的全部。這是患者、家庭照料者和專業(yè)工作者共同成長的過程。」洪立說。

不久前，盡美在家屬群里做了一個摸底調研。呼聲最高的不是家庭關愛，而是養(yǎng)老院和入戶阿姨。顧春玲說，「對于這些家庭來說，越是往后端發(fā)展，越需要尋求專業(yè)的照料。這才是最大的心病?！?/p>

盡美長者服務中心正在上海推動認知癥友好化社區(qū)的模型。在理想的社區(qū)模型里，有養(yǎng)老志愿者團隊，老年協會，老年大學等成熟的機構和組織，還有日托、養(yǎng)老院、居家服務這些服務機構。盡美通過不斷地整理數據，篩查、尋找目標對象，匹配對應的服務，把整個社區(qū)服務作為一個模型串起來。

「我們看到很多對阿爾茨海默病的倡導，但是熱鬧背后還是不敢看病，還是不敢走出家門，原因是沒有解決方案在后面。所以我們希望能夠在社區(qū)看到更多的服務，阿爾茨海默病家庭可以安心的待在社區(qū)里。」顧春玲說。

李蓉蓉的母親朱阿姨長久站立在老人院五樓的窗邊。外面是車水馬龍的街道，對面有一個小型商場和一片住宅區(qū)。她說，「這里哪兒都好，就是不讓出去?！?/p>

王成儒開始哼唱只有潘桂云能聽得懂的歌曲。午飯后，老兩口依靠在一起，隨著歌聲慢慢搖。

女兒王戈悅幻想著父母還能出門到近郊走走。

盡美的總干事顧春玲說，他們?yōu)檫@樣的家庭提供「喘息服務」，可以在醫(yī)生、社工和志愿者的陪同下，帶這樣的家庭去春游。

希望每一個遭遇阿爾茨海默病的家庭都被溫柔以待。

（部分采訪對象為化名）

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