編者按：這是廣州何賢紀(jì)念醫(yī)院職工區(qū)燕婷的感人經(jīng)歷。在我國(guó)，胎齡小于28的超早產(chǎn)兒一直被歸于晚期流產(chǎn)，而她的女兒是26周早產(chǎn)兒，出生時(shí)被20多種重大疾病纏身。一個(gè)寒冬、一個(gè)春天、半個(gè)夏天，人生之初的183天，她的女兒大多數(shù)時(shí)間在醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室

編者按：這是廣州何賢紀(jì)念醫(yī)院職工區(qū)燕婷的感人經(jīng)歷。在我國(guó)，胎齡小于28的超早產(chǎn)兒一直被歸于晚期流產(chǎn)，而她的女兒是26周早產(chǎn)兒，出生時(shí)被20多種重大疾病纏身。一個(gè)寒冬、一個(gè)春天、半個(gè)夏天，人生之初的183天，她的女兒大多數(shù)時(shí)間在醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室里受難，同樣受難的還有內(nèi)心備受煎熬的母親。每一刻意味著重生，也有可能放棄，但母愛選擇了堅(jiān)持，盡其所能為女兒爭(zhēng)取一線生機(jī)……

下面的文字，是區(qū)燕婷在孩子一歲七個(gè)月的時(shí)候?qū)懙?，來看看她?jīng)歷了什么？

我與我的26周重度慢肺寶寶

住 院

我是廣東省廣州市番禺區(qū)人。

我永遠(yuǎn)也忘不了2016年12月26日的凌晨。懷孕26周的我經(jīng)過一天的宮縮陣痛，輸液從安保轉(zhuǎn)到阿托西班還是于事無補(bǔ)，子宮口開了3公分，被推進(jìn)了產(chǎn)房。那個(gè)時(shí)個(gè)，我還心存希望，央求醫(yī)生盡量保胎。

產(chǎn)區(qū)的過道很冷很冷，醫(yī)護(hù)人員將我從推車過到產(chǎn)床時(shí)，我提起一只腳，隨著我的一聲大叫，一個(gè)沒有破水的完整的胎盤滾了出來。我感覺到空氣完全窒息了……，活著還是死了？這是一個(gè)母親下意識(shí)想問的話，并不像普通母親那樣，“是男還是女？”，我沒有喜悅，只想盡快知道結(jié)果。

聽到有人說：沒有哭聲。然后問我：救不救？我本能地說“救”。

過了好一會(huì)，醫(yī)生用最小的喉鏡幫我的早產(chǎn)兒取出喉嚨的羊水，孩子馬上發(fā)出兩聲微弱的哭聲，好像在求救。

我遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看到我的孩子很小、很黑，細(xì)小的手及腳張舞了一下。

護(hù)士稱了稱，體重為800克，身長(zhǎng)為32cm，是個(gè)女的。我腦袋一片空白，已哭不出聲了，醫(yī)護(hù)人員拿出最小的呼氣囊給孩子送氣，送去新生兒科。

我的女兒，你始終是一個(gè)活生生的生命，只是當(dāng)媽媽的未保護(hù)好你而令你受盡一切因早產(chǎn)所遭受的疾病痛苦，我沒有義務(wù)不去救你，沒有權(quán)利去放棄你。

不知過了多久，我被推出了產(chǎn)房，在門口，我看見孩子爸坐在門口的凳子上，他告訴我已經(jīng)簽了一堆病危告知書，說要交一萬(wàn)元住院的錢，我毫不猶豫的拿出信用卡給他。

剛開始，我每天都擠奶，送上去，后來告知，孩子在禁食中。禁食過了大概一個(gè)月，開奶是從0.5毫升開始的。這個(gè)和我生命想聯(lián)的幼小生命，一直在受難，母親的心又何嘗不是在經(jīng)歷人生的煎熬。我每周坐半個(gè)小時(shí)的車去NICU探視兩次，雖然探視只有幾分鐘，而探視前等候就要一個(gè)小時(shí)左右，但是我愿意。從視頻里看見你的一舉手、一投足、一個(gè)安靜的睡眠表情都令媽媽興奮不已。

日復(fù)一日，周復(fù)一周，我每周一、周五下午都準(zhǔn)時(shí)去NICU門口等候及探視。

剛生下來，就被診斷了二十幾種病，診斷書記載著你正在遭受的病痛：1、超未成熟兒（26周）；2、超低出生體重兒（800克）；3、新生兒肺出血；4、新生兒呼吸窘迫綜合征；5、新生兒窒息；6、新生兒呼吸暫停；7、早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變；8、新生兒高紅膽素血癥；9、新生兒低血糖癥；10、新生兒低血鈣癥；11、新生兒代謝性酸中毒；12、新生兒低蛋白血癥；13、卵圓孔未閉（2.6mm）；14、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉（3.8mm）；15、頭顱血腫16新生兒腦出血；17、膽汁淤積癥；18、新生兒呼吸衰竭；19、粒細(xì)胞減少；20、新生兒呼吸性酸中毒；21、新生兒貧血；22、房間隔缺損等等。

住院期間是漫長(zhǎng)而且煎熬。

我經(jīng)常上網(wǎng)百度查閱我們這些26周的超早產(chǎn)兒（又叫流產(chǎn)兒）的資料，加入了幾個(gè)早產(chǎn)群里過日子。當(dāng)我熬到三個(gè)多月的時(shí)候，群里差不多孕周的都相繼出院了。而我的孩子由于胃食管反流感染了嚴(yán)重的肺炎，用了大量的高級(jí)抗生素：一個(gè)療程的國(guó)產(chǎn)泰能、一個(gè)療程的美平、一個(gè)療程的萬(wàn)古、兩個(gè)療程的阿米卡星也消除不了炎癥脫不了有創(chuàng)呼吸機(jī)，每天兩三千的費(fèi)用，讓我們不堪重負(fù)，以后的花費(fèi)還是個(gè)未知之?dāng)?shù)。

孩子的父親是個(gè)普通的農(nóng)民，我也只是一個(gè)普通的醫(yī)務(wù)人員。

無奈之下，我申請(qǐng)了一個(gè)籌款救助，得到了親戚、同事、同學(xué)、朋友以及素不相的朋友支持，籌得了善款七萬(wàn)多元。這讓我更加堅(jiān)定了搶救女兒的信心和動(dòng)力。

當(dāng)住院四個(gè)多月時(shí)，嘗試脫了有創(chuàng)呼吸機(jī)兩天。由于呼吸困難，二氧化碳潴留值高達(dá)106mmHg，只好又重新上了有創(chuàng)呼吸機(jī)。

我的孩子，我永遠(yuǎn)也忘不了5月1日呼吸困難的小視頻：你胸口三凹征明顯，閉著眼，張著嘴，費(fèi)力地呼吸，誰(shuí)看見了都覺得心酸。

親眼看到你上著有創(chuàng)呼吸機(jī)吸痰的痛苦樣子。聽說，你的痰特別特別的多，吸完一會(huì)，就從有創(chuàng)插管上涌上一大口痰，你的肺成了一個(gè)生痰機(jī)器。

哪天探視完，走出NICU時(shí)，我泣不成聲，眼睛也模糊了，感覺到周圍的人以及植物完全靜止了，有人向我打招呼我也不知道。難道在NICU熬了四個(gè)多月完全白費(fèi)了嗎？走到一個(gè)角落，把眼淚都流干了。當(dāng)媽媽都這樣脆弱，在重癥監(jiān)護(hù)室里弱小的你會(huì)怎樣呢?你會(huì)更無助！我抹干眼淚，請(qǐng)教了很多人，并得到很多熱心人的解答，下定決心轉(zhuǎn)院拼一拼。

轉(zhuǎn) 院

決心轉(zhuǎn)院，還要等幾天時(shí)間，因?yàn)閷?duì)方醫(yī)院沒有空余的床位。一周后，終于在住院142天的時(shí)候轉(zhuǎn)院到廣東省人民醫(yī)院。

剛轉(zhuǎn)院就診斷為重度支氣管肺發(fā)育不良，支氣管軟化，中度肺高壓，動(dòng)脈導(dǎo)管未閉，兩肺嚴(yán)重感染，感染了大腸埃希菌。廣東省醫(yī)醫(yī)院高度重視，積極對(duì)癥治療，用上了最好的呼吸機(jī)。算下來，前后總共住院183天，我仍然一如既往地每周一及周五下午坐一個(gè)小時(shí)的車和地鐵前去排隊(duì)探視。

我記下了住院的過程，現(xiàn)摘錄部分，可以看看當(dāng)時(shí)的心情：

今天已住院117天了，昨天去探視，心情無比沉重，停了幾天抗生素，因?yàn)樘刀嘤稚虾粑鼨C(jī)了?？粗泔柺芗膊〉耐纯啵瑡寢屝娜绲陡?，希望你趕緊好起來，媽媽想接你回家照顧你。

今天已住院120天了，你還是上著有創(chuàng)呼吸機(jī)，你還是在NICU受著打針、抽血、吸痰的痛苦，你努力地活著，努力地支撐著媽媽的內(nèi)心世界，媽媽希望盡快幫你趕走病魔，盡快接你出院照顧你。

今天已住院124天了，這個(gè)小小的肺炎還是摧殘著你，你還是上著有創(chuàng)呼吸機(jī)，有那么多叔叔阿姨關(guān)心你，希望你戰(zhàn)勝病魔。

今天已住院131天了，嘗試脫下呼吸機(jī)，嘗試自己吃奶，你已經(jīng)很棒了，前幾天你的狀態(tài)還很差，媽媽擔(dān)心得很，還是說一句：希望你一天比一天棒。

今天已住院135天了，又上有創(chuàng)呼吸機(jī)了。

今天已住院148天了，你已經(jīng)轉(zhuǎn)去廣東省人民醫(yī)院六天了，省醫(yī)只能進(jìn)去探視不能拍照，每次進(jìn)去探視都看見你平靜地躺在輻射臺(tái)上，插滿管子，進(jìn)入省醫(yī)的第一天，你已診斷為慢肺，左支氣管軟化，省醫(yī)也積極對(duì)癥治療，媽媽是不會(huì)放棄你的，希望你早日康復(fù)回家。

今天已住院157天了，很多人都把你遺忘了，在省醫(yī)經(jīng)過17天封閉式治療，你的炎癥消失了，終于撤下了有創(chuàng)（呼吸機(jī)——編者注），你已經(jīng)很堅(jiān)強(qiáng)了，希望你繼續(xù)加油！

今天已住院161天了，無創(chuàng)呼吸機(jī)的參數(shù)逐漸降低，費(fèi)用從原來的四、五、六、七千元一天降到1700元一天，聽護(hù)士說，上午煩躁了一個(gè)上午，累了，才剛睡下。你睡在冷冰冰的輻射臺(tái)上，沒人哄沒人抱，再堅(jiān)持一個(gè)月吧，媽媽接你回家抱你、哄你。

今天已住院165天了，不經(jīng)不覺過了一個(gè)寒冬、一個(gè)春天、半個(gè)夏天，今天還是上著無創(chuàng)呼吸機(jī)，很精神，看見媽媽探視一直盯著媽媽，你的力氣大了，上午把胃管拔了，剛才在媽媽的面前撕鼻上的膠布。希望你呼吸快快順暢，早點(diǎn)出院。

今天已住院168天了，還有12天就半年了，剛才探視時(shí)，媽媽有點(diǎn)興奮，你沒有上呼吸機(jī)了，正在用高流量氧治療，吃著安撫奶嘴呼吸平穩(wěn)地睡著了，你實(shí)在太了不起了，這半年不知是怎樣熬過來的，希望你繼續(xù)加油。

今天已住院172天了，媽媽每周麻木地探視幾次，今天太令媽媽驚喜了，你已從危重病區(qū)轉(zhuǎn)到普通病區(qū)，醫(yī)生叫我留下喂奶，激動(dòng)得我。昨天的費(fèi)用清單1460元已經(jīng)是入院以來最低的。

今天已住院173天了，剛進(jìn)去NICU，遠(yuǎn)遠(yuǎn)就聽見你響亮的哭聲，把蓋布都蹬走了，昨天是第一次喂奶，今天是第一次抱你吃奶，吃奶沒有發(fā)紺，你現(xiàn)在就像初生的嬰兒，你已經(jīng)很棒了。

今天已住院176天了，你現(xiàn)在會(huì)挑奶吃了，喜歡吃的奶不一會(huì)就吃完，不喜歡吃的奶會(huì)把奶嘴吐出來，吃奶時(shí)要有人在旁邊，要人關(guān)心你、哄你，不然你就不停地哭鬧?？炝?，媽媽快接你回家了。

今天已住院178天了，我的產(chǎn)假休完了，史上最悲催的產(chǎn)假休完了，娃一出生整個(gè)產(chǎn)假都在醫(yī)院住院。今天你很棒，喜歡媽媽抱，抱著時(shí)一聲不吭，享受著抱的快樂，再堅(jiān)持一下吧，媽媽很快就接你回家了。

今天已住院179天，改為低流量了，下午做了MR，有機(jī)會(huì)拍拍照，你很了不起，這半年不知是怎樣熬過來的，你已受盡了不是一般人能接受的疾病痛苦，你挺過來了！你活著就是個(gè)奇跡！

今天已住院183天了，終于出院了，這半年像過了半個(gè)世紀(jì)，我的小堅(jiān)強(qiáng)，我的小奇跡還活著，一路以來，感謝各界人士的傾聽、關(guān)注、支持。

我的孩子，你總共住院183天，厚厚的病歷足有千頁(yè)，以下是一組住院數(shù)據(jù)：出生時(shí)動(dòng)脈導(dǎo)管未閉3.8mm，卵圓孔未閉2.6mm，上呼吸機(jī)125天、輸血10次、拍X光片25次、吸痰次數(shù)數(shù)不勝數(shù)，多的時(shí)候一小時(shí)內(nèi)吸幾次痰，吸完一會(huì)就涌著痰上來，靜脈扎針注射近兩千次等等，你才800克啊，一出生就受了這么多磨難。

后來從一位北京媽媽得知：你已經(jīng)很出名，在新生兒醫(yī)學(xué)界中很多人知道你的大名，住院時(shí)間幾乎最長(zhǎng)、你的重度支氣管肺發(fā)育不良是全國(guó)的救治難題，很多人叫你做“奇跡寶寶”。我聽到后，很驚訝，想想過去，你呼吸費(fèi)力，脫不了有創(chuàng)呼吸機(jī)，當(dāng)時(shí)真的是生死存亡，命懸一線，真的好險(xiǎn)！真的感謝當(dāng)今的醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)，感謝幫助過我女兒的所有醫(yī)護(hù)人員。

出 院

出院是一個(gè)漫長(zhǎng)而且偉大的工程。

經(jīng)常聽說我們這些小早產(chǎn)，出院后容易感冒、容易再次感染肺炎住院，出院后反復(fù)住院好幾次，再次住院的話，可能再次上呼吸機(jī)，提起呼吸機(jī)就覺得怕怕了。因?yàn)槟愠錾笠呀?jīng)上了呼吸機(jī)125天，上呼吸機(jī)時(shí)孩子痛苦而且每天住院費(fèi)用特別的高兩千至五千元一天。你出院后，肺部基礎(chǔ)特別的差，帶著氧氣管出院，出院時(shí)的胸片還是寫著雙肺發(fā)育不良、雙肺肺炎，右上肺膨脹不全。

第一個(gè)月，可以說是小心翼翼，怕感染了丁點(diǎn)感冒病毒、怕你肺中的痰再次發(fā)作，為了防止感染，我戴著口包一人24小時(shí)照顧你，注意房間衛(wèi)生清潔以及消毒。

我累并快樂著，能天天24小時(shí)陪在你身邊。想想過去，一周才能探視你兩次，每次只有幾分鐘，能看到你一個(gè)微小的動(dòng)作都令媽媽興奮不已，現(xiàn)在真的是無比的幸福。醫(yī)生說，在醫(yī)院躺了半年，回家多抱多變換姿勢(shì)會(huì)促進(jìn)肺部發(fā)育。我不敢懈怠，除了睡覺時(shí)間，大部分時(shí)間都是讓你趴在我身上，或豎抱走來走去。你有胃食管反流，經(jīng)?？人酝履蹋灰詾榇碳は履憔涂人詭茁?，把好不容易吃進(jìn)肚子的奶全噴出來，奶中夾著痰，每天吐2到7次，每天習(xí)慣幫你換幾次衣服，你要少吃多餐，半夜要起幾次床給你喂奶。

就這樣，第一至第三個(gè)月除了外出打疫苗基本都是在房間度過。我想盡一切辦法，為了你的肺抵抗力好些追打疫苗，目前打了一支卡介苗、四支13價(jià)、四支五聯(lián)、一支麻疹、三支乙肝。還有預(yù)防感冒，小小感冒對(duì)于一個(gè)重度支氣管肺發(fā)育不良、支氣管軟化、右上肺不張，肺動(dòng)脈高壓的慢肺寶寶后果可大可小，一上醫(yī)院就可能重新插管。

為了你不感冒、首先從我做起，我不能感冒。我還準(zhǔn)備了一臺(tái)能霧化顆粒為2.5微米的霧化機(jī)，備了不少霧化用藥，你哪天咳嗽就幫你霧化，實(shí)際你在家連續(xù)有痰咳嗽了三個(gè)月。你回家后發(fā)生的一些小問題我能在家?guī)湍闾幚砗谩?/p>

出院后的第四個(gè)月，我抱著你走出房門，在小區(qū)內(nèi)溜達(dá)，呼吸新鮮空氣，你不停地咯咯地笑，能在外面正常呼吸是一件多么幸福的事，你好了不起啊！

幾天后去超市逛逛，看到琳瑯滿目的商品，你急不及待地在推車上伸手要媽媽抱，四處張望。你對(duì)每一樣新鮮事物都感到好奇，都要?jiǎng)邮置?。?duì)于別人是一件很普通的事，對(duì)你來說，是一件多么不容易的事啊！

為了增強(qiáng)你的肺活量，從第四個(gè)月開始。我經(jīng)常帶你出外游泳，你也愛上了游泳，而且游得很歡暢，本來還不會(huì)翻身的你，趴著抬頭也只能趴幾秒的你，游了幾天泳就會(huì)翻身了，你語(yǔ)言也非常發(fā)達(dá)，經(jīng)常叫“媽媽、媽媽”。聽到你叫媽媽的那一刻，我的心完全融化了。

你做了頭顱MR及腦電圖，結(jié)果是正常的。在住院期間，曾有人質(zhì)疑：”你這么積極救治，將來救出個(gè)傻的怎么辦？“我回答到：就算是個(gè)傻的，我也認(rèn)了。

我發(fā)現(xiàn)，在低胎齡的早產(chǎn)兒中，有些寶寶發(fā)展為支氣管肺發(fā)育不良，甚至發(fā)展為重度，有很多媽媽都很迷惘，我在一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)成為一個(gè)支氣管肺發(fā)育不良的群主，里面聚集了全國(guó)各地很多已出院與未出院的慢肺寶寶的媽媽，她們?cè)谝黄鸾涣?，我也愿意將我的?jīng)驗(yàn)分享給她們，并免費(fèi)接受咨詢，幫助了全國(guó)各地不少無助的慢肺寶寶爸媽，并得到了好評(píng)。

我要感謝我單位部門領(lǐng)導(dǎo)以及院領(lǐng)導(dǎo)給予我產(chǎn)假以外的幾個(gè)月假期，讓我摸索出如何養(yǎng)育一個(gè)重度慢肺寶寶，讓這個(gè)小堅(jiān)強(qiáng)繼續(xù)健康延續(xù)。

你現(xiàn)在已經(jīng)一歲七個(gè)月了，感謝你當(dāng)初的堅(jiān)強(qiáng)，你經(jīng)常笑瞇瞇的，你笑的一剎那，媽媽就堅(jiān)持不放棄。一切都值了！以后的路還有很長(zhǎng)，媽媽還要努力，愿你一生健康、平安！

編后記：上面的文字是另一位早產(chǎn)兒的媽媽轉(zhuǎn)給編者的，她希望把這個(gè)感人的故事轉(zhuǎn)發(fā)。在區(qū)燕婷的幫助下，這位早產(chǎn)一對(duì)龍鳳胎的母親受益于區(qū)燕婷傳授的經(jīng)驗(yàn)，堅(jiān)持度過孩子最初的難關(guān)。

圖為孩子成長(zhǎng)照片

記者了解到，雖然經(jīng)歷了驚濤駭浪的生命洗禮，但在區(qū)燕婷的精心護(hù)理下，她的的早產(chǎn)女兒今年已經(jīng)3歲多了，走路說話都會(huì)，身體非常健康，還上了全托班?，F(xiàn)在，一家人生活得平靜而幸福。

這幾年，區(qū)燕婷一直在不停地幫助早產(chǎn)兒家庭，把自己的經(jīng)驗(yàn)傳授給更多的早產(chǎn)兒家庭，毫無保留地向早產(chǎn)兒的母親分享。

區(qū)燕婷想對(duì)人們說：即便是嚴(yán)重的早產(chǎn)兒，也是有希望的。

作者：區(qū)燕婷